Een reis tussen Mijmering & Realiteit

Soms heb ik het gevoel dat mijn blog het enige is van mij wat leeft. Nu overdrijf ik natuurlijk wel een klein beetje.. Maar op de mindere momenten, wanneer ik voor de zoveelste keer mijn plafond bekijk, realiseer ik mij weeldegelijk dat mijn energie niet oneindig is. Dat ik het niet naar mijn hand in kan delen en dat mijn blog het enige is dat wél 24/7 leeft.
Mijn woorden kunnen namelijk op ieder gewenst moment van de dag door een willekeurige voorbijganger gelezen worden. Woorden die op een voor mij goed moment samen zijn gevloeid tot zinnen en uiteindelijk een blog met een begin en een eind vormen. De kleine perfectionist in mij zorg ervoor dat voor mijn gevoel ieder stukje tekst moet kloppen en dus steek ik er te vaak teveel energie in dan nodig is. En dan moet mijn lieve vriendje het weer ontgelden omdat ik niet op mijn grenzen kan passen. En dat is frustrerend, enorm.

Don't worry Bee happy! =)
[Bron]

It's a blogger thing
Mijn blog vertelt mijn verhaal en deze wil -samen met mijn lifestyle blog- ik zo vaak mogelijk van een nieuw artikel voorzien. Omdat ik het leuk vind en het is, naast mijn vrijwilligerswerk voor de Stichting, iets wat mij het gevoel geeft dat in de buurt kom van iedere dag een doel hebben. En alhoewel ik vrij mindful en tevreden in het moment leef is er altijd wel iets op de achtergrond aanwezig wat mij hongerig maakt naar meer. Ik mis de klank van mijn wekker, het fris wakker worden met de vanzelfsprekendheid van opstaan en naar je werk gaan. Simpelweg de handelingen doen zonder erbij na te denken. Het onderweg zijn, bij je werk aankomen, werken, erna naar huis gaan en voldaan thuiskomen met energie voor sociale contacten en of een sport. En dat ondanks het harde werken, de gezellige pauzes en de vele kletspraatjes met collega's. Simpel gezegd, het fulltime leven en werken.

[Bron]

Balans
Gezonde mensen bloggen en gaan hier naast naar school of werken. Ik blog alsof het mijn werk is en hier naast ben ik fulltime onzichtbaarziek. Geen handige combinatie en ik moet ook zeker een balans hierin gaan vinden. Iets wat leuk is slurpt een groot gedeelte van mijn kostbare tijd en energie op. Het geeft mij het gevoel erbij te horen en te leven. Gevoelens die super fijn zijn wanneer je een groot gedeelte van je tijd gedwongen tussen dezelfde muren door breng.

[Bron]

Dromen & plannen 
Afgelopen maandag mocht ik weer even mee proeven van het gewone leven. Ik liep tussen de mensen die op weg waren naar een afspraak, huis of wat dan ook. Waarschijnlijk een dagelijkse routine waar ik een moord voor zou willen doen. 'Hun zouden vast snakken naar jou vrijheid' grapte mijn lief. Ik weet dat hij het niet rot bedoelt en doelt op de vele verplichting vrije dagen in mijn bestaan.
En juist daarom blog ik graag, maak ik voor mijzelf een kleine planning waar ik mij aan probeer te houden. Ik ga vast te optimistisch van start, maar ik heb het zo nodig. Nu vele na de zomervakantie aan een nieuw hoofdstuk beginnen kan en wil ik echt niet terugvallen in mijn oude bestaan. Dat bestond uit vele tv programma's, series en films. Noodgedwongen, dat wel, niet dat ik mijzelf luier voor deed dan ik moe, uitgeput en leeg was.

[Bron]

Dromen, durven & doen!
Mijn lief is bijna een jaar in mijn leven. Als ik kijk naar hoe het toen ging en hoe mijn slechte dagen nu een weerspiegeling zijn van toen mijn goede dagen, mag ik gezegd zijn met mijn vooruitgang. En dat ben ik, van top tot teen! Het is voort gekomen uit eindeloos proberen, zitten op de blaren en investeren in liefde, een eigen ritme en behandelingen. Ik ben helderder in mijn hoofd en mijn leergierige gen speelt op als poepen. Ik kan het gewoon niet onder stoelen en banken steken. En met mijn neus naar de toekomst, een schuin oog naar mijn planning en met een hoofd vol inspiratie besluit ik die niet ongebruikt op te slaan. En dus vloeien de woorden samen wanneer ik de letters neer typ en laat ik mijn gedachtegang de vrije loop. Ik zie het als een vrij en ongedwongen revalidatie traject. Ingedeeld door mijn lijfregels en mijn lief als rem en stok achter de deur. Mijn hoofd heeft deze prikkels lang niet gehad en dat doet mij besluiten dat ik die in ga zetten ook!

Sit tight and Remember..

[Bron]

Lichten uit, spots aan bij Hoezo Anders!

Stichting Hoezo Anders wilt het leven voor jongeren met een onzichtbare ziekte simpelweg wat makkelijker maken. Dat doen ze door bloggers een podium te geven, jongeren aan het woord te laten en door oa tips te delen.

Zo wilden ze M.E. ook graag even in de spotlights zetten. En wat een eer dat ik daarvoor mijn verhaal mocht doen!

Zo hoop ik, door het delen van mijn verhaal en ervaringen, dat er een spinnenweb op het internet gecreëerd word. Hopelijk groeit dit web uit tot een een fundering voor deze complexe ziekte, die vele levens en gezinnen op de proef stelt. Zodat mensen weten wat M.E. inhoud, het brede scala aan vooroordelen zal krimpen en de maatschappij meer open zal staan voor deze groep onzichtbaar zieken. Omdat vele onzichtbare zieken daardoor zelf onzichtbaar zijn voor de buitenwereld. 

Hopelijk mag dat uitgroeien tot een mijlpaal, zodat mensen zich niet meer zullen hoeven te schamen voor hun 'labeltjes'. Omdat instanties, en artsen ze niet serieus nemen en werkgevers geen zieke werknemers willen. Zodat wij kunnen werken aan onze gezondheid, zonder ons continue voor een activiteit op een goede dag te hoeven verantwoorden. Zodat artsen subsidie krijgen voor 

wetenschappelijke onderzoeken die geen betrekking hebben op ons cognitieve functioneren. Degelijk onderzoek dat een einde gaat brengen aan onze onzekerheid en klachten.

Zodat het leven, simpelweg, weer de moeite waard word. 

Het interview kan je vinden op de website van deze stichting.

http://www.hoezoanders.nl/hoezo-ik/ervaringsverhalen/Linda

<a href="http://www.bloglovin.com/blog/3514815/?claim=zuwedwyv5b8">Follow my blog with Bloglovin</a>

Gemak dient de mens en zo ook de chronisch zieke

Vanaf de periode van mijn persoonlijke lichamelijke break-down in 2010 was het naar de apotheek gaan voor mijn medicatie zowaar een uitje. Een uitstapje waar ik naar uit kon kijken, zodat ik weer even in de bewoonde wereld was en mij onder de mensen begaf.

Vaak was het er naartoe rijden al een belevenis op zich, iets waar ik meer van genoot dan mijn lijf ervoor in wilde inleveren. En kreeg ik eenmaal in de apotheek, op een stoel, vele vragende blikken van oudere mensen die er maar wat graag wat van hadden gezegd dat ik een van hun plekjes in had gepikt. Zo was er ook een man die net iets te hard fluisterde naar zijn bijna dove vrouw, dat hij het maar wat asociaal vond dat ik dan óók nog eens met mijn telefoon in de hand zat. 

Die jeugd van tegenwoordig.. Ik was een ware relschopper, een crimineel en ik twitterde er ook nog eens over. Godzijdank dat ze zelf geen Twitter hebben, anders waren de gevolgen vast niet te overzien..

En ik vond het leuk, de gezichten, de mensen, de wereld die in beweging is en het feit dat sommige mensen het denkvermogen van een cocktail garnaal hebben, zonder het zelf te beseffen. 

Kleurrijke mensen die mijn dagen kleurden. Heerlijk. 

Het normale leven, heel even maakte ik er weer deel van uit. Bij het naar buiten lopen liep ik met een big shopper vol pillen, drankjes, en naalden in de hand naar buiten. Het besef dat ik deze producten allemaal zelf nodig heb, om mijn diesel motor draaiende te houden, daalde bij sommige nog niet in. Bij een apotheek waar het werktempo vele malen lager licht dan het tempo waarop de crisis aangepakt word, ben je natuurlijk een blok aan het been wanneer je een grote bestelling doet en deze ook nog eens na wilt kijken. Waag het dan ook niet om een medisch paspoort aan te vragen voor vakantie, dat is iets waar chronisch zieken al helemaal niet aan horen te doen. 

Ik ben er echt een, een lastige, eigenwijze, brutale jong volwassene. Ik voldeed perfect aan de ideeën en vooroordelen over 'de jeugd van tegenwoordig'. Een stuk tuig was ik, en dat allemaal zonder schaamte.

Nu, zomer 2013 mag ik bijna dagelijks even meelopen in de bedrijvigheid van anderen. Ik zie veel meer, ben meer onder de mensen en geniet er nog net zo van als de kleine bezoekjes aan de apotheek, die mij eigenlijk helemaal leeg zogen.
De veilige haven die ik voorheen kende, mijn apotheek, zie ik nu als een ruimte vol bacteriën, rondvliegende bacillen en een therapeutische ruimte waar menigt Dubbeldammenaar zijn of haar levensverhaal aan je kwijt moeten. Een plek waar ik kom om mijn brood nodige basisbehoeften te halen. Een plek waar ik de vrouwen achter de kassa beter ken als mijn eigen buren. 

Mijn snoepwinkel, mijn supermarkt.

Lang leven het gemak van thuisbezorgen! 
Deze -voorheen- fijne plek zie ik als en plek waar ik liever mijn heil niet meer zoek, het liefst begeef ik mij rond inspirerende mensen, lieve mensen, mensen die anders ziek zijn dan de mensen met de o zo verschrikkelijke en dramatische huis-tuin-en-keuken-kwaaltjes -type: 'ik heb bloed bij mijn snot'. 

Anders gezegd, geef ik mijn energie, mijn procentjes, mijn lepels (afgeleid van de lepel-theorie) liever uit aan dingen die ik leuk vind, die mij het waard zijn om mijn lepels eraan uit te geven. Ik wil iets meer meedraaien in de gewone wereld dan in de wereld van de patiënten. 

Gewoon zijn wie ik ben mét mijn hulpmiddelen. Zonder vooroordelen, en zonder de vragende blikken van mensen, want er is tenslotte -op mijn sportieve supper sokken na- weinig aan mij te zien.

En dus verwelkom ik de postbode met open armen en een rode loper, zal deze een nieuwe bekende gaan worden bij mij aan huis. Ben ik de luie chronisch zieke die thuis op haar medicatie gaat wachten. En mogen andere mensen -die er hun werk van hebben gemaakt- mijn voorraad in de gaten houden, herhaal medicatie aanvragen en opsturen. 

Gemak dient de mens en zo ook de chronisch zieke.

Thuisbezorgen is een luxe die ieder chronisch zieke vanuit het basispakket zou moeten krijgen, zodat wij ons op leuke dingen kunnen storten. Want wij zijn tenslotte al beperkt genoeg! 

               

Het leven op de reservebank

Als achter iedere grens een wens ligt, een wens om ongedwongen verder te gaan.
Dan zal niemand ooit tevreden zijn met de plaats waar hij of zij nu is.

En toch wensen wij.
Wensen voor mooiere herinneringen, betere kansen en meer liefde.

Ontevreden wil ik niet zijn, en koester alles wat ik heb.
En toch kan ik het niet helpen, wensen dat het allemaal iets beter zal zijn.

Je merkt namelijk pas waar je grenzen liggen wanneer je er flink overheen bent gegaan.
En daarna dagen niet tot je oude niveau komt.

Wensen dat je iets zorgvuldiger met de reservebank om was gegaan, omdat die al bijzonder genoeg is.
Onzekerheid omdat je simpel weg niet weet wanneer je getriggerd word om van die bank af te gaan.

Je realiseert je pas echt hoe beperkt je bent wanneer je niet volgens je eigen schema kan vertoeven op de reservebank.
Even genoegen nemen met kleedkamer en al zijn bijbehorende straffen.

Denkend aan die wens om verder te gaan dan die ene grens.
En realiseren dat je eigenlijk heel tevreden bent met waar je nu staat.

En zo blijft er altijd iets om te wensen.
Zodat we ons rugzakjes kunnen vullen met hele mooie herinneringen, gepakte kansen en veel liefde.

Droom verbouwen

Wanneer de jaren waarin je werkt en op school leert voorbij strijken begin je voor jezelf bewust en onbewust een 10-jaren-plan op te stellen. Een plan met feiten en dingen die goed voelen.
Zo wil je voor je 30ste echt wel op jezelf wonen met een boompje en een beestje. En geloof je voor die tijd je wilde haren wel kwijt te zijn en dat het dan tijd is om te settelen. Maar eerst wil ik dan wel het een en ander van de wereld hebben gezien, natuurlijk!

Nadat ik dit plan voor mezelf opgesteld had werd er flinkt gehakt in mijn tijdlijn. Een paar jaar stond mijn leven, mijn plan en mijn geldkraan stil.

Wanneer je je leven weer wat op gaat pakken en je nieuwe mogelijkheden bekijkt durf je na maanden voorzichtig dromen toch weer een kleine planning te maken.
Ik ben jong en een mens, en ik hou ervan om in mogelijkheden denken. Door mijn ziek zijn kan ik veel dromen even op mijn buik schrijven, maar dat betekend natuurlijk niet dat ze nooit uit zullen komen.

En dan ga je wat dromen verbouwen, ombuigen tot nieuwe haalbare dromen.

Dat heeft mij doen besluiten dat ik mijn kamer ga verbouwen, en ik neem er een kleine woonkamer bij. Kwestie van simpelweg een muur doorbreken, verven, behangen en inrichten.

En dat voelt goed! Net als leeftijdsgenoten ga ik shoppen voor mijn paleisje. Mijn paleisje dat is gevestigd op de bovenverdieping in het huis van mijn ouders. Zo heb ik wel de lusten en niet de lasten.
Noem het verhuizen binnenshuis, op kamers gaan of simpelweg toe zijn aan een verandering.

Zodat ik nog zo'n 4 jaar de tijd heb om te revalideren, te groeien en mijn gezondheid op de rit te krijgen. Zodat ik weer verder kan gaan met mijn 10-jaren-plan.

Ik krijg een plekje voor mijzelf,samen met mijn lief. En deze droom ga ik voor mijzelf uit laten komen!

❅ Wondertjes ❅

Gisteren bij het opstaan bekeek ik vluchtig mijn horoscoop voordat ik met mijn lief door de sneeuw onderweg naar de trein reed. Volgens het berichtje zou mijn dag in het teken staan van kansen en mogelijkheden, twijfels mochten overboord gegooid worden. ´Geloof je niet in wonderen? Wacht dan maar eens af wat er vandaag gebeurt', was de boodschap.

Lief zijn trein reed gewoon, beiden hoopten we dat hij gestrand zou zijn zodat we een extra weekend dagje zouden hebben. Voor mij zijn de weekenden, die nu samen best volgepland zijn, best vermoeiend en een extra dag zou betekenen dat hij mij wat fitter mee zou maken. Maar dat was dus duidelijk niet het wondertje van die dag.

Eenmaal terug thuis ben ik nog even mijn bed in gedoken en heb ik heerlijk nog even een paar uurtjes slaap ingehaald. Rond het middag uur opende ik mijn ogen en dacht ik terug aan de vorige dag, de dag dat ik even heb kunnen rijden in de sneeuw, mijn ❤e wens was in vervulling gegaan. En eigenlijk, heel stiekem, proefde het naar meer.

Al snel verscheen er een berichtje op mijn telefoon, en na wat brainstormen, puzzelen, wikken en wegen heb ik de twijfels overboord gekieperd en ben ik in het diepe gesprongen. Nu voelde ik mij goed, en nu zou ik er gebruik van maken ook. 

En ze hebben gelijk, wondertjes gebeuren. En zolang je erin blijft geloven zullen ze op je pad blijven komen!

En vandaag betaal ik de prijs voor het avontuur, even was het net als vroeger, en dat geeft zoveel voldoening dat ik de prijs er graag voor betaal. 

Sneeuwmonster

Als ik slaap, dan droom ik. Dromen levendig en groot.
Dromen waarin ik soms ziek en soms beter ben, en mee ren met de rest.
Dromen waarin ik mijn wensen vervul, en mijn oude leventje herpak.

Vanmorgen was zo'n ochtend, waarin ik wakker word uit een levendige droom.
Wakker wordend bedenk ik mij dan wat de dag mij brengen zal.
In gedachten een gezond lijf, en buiten ligt een dik pak sneeuw.
Het plan om op te staan, mij warm aan te kleden en door de sneeuw te scheuren.

Met een duf hoofd vol dromen, loop ik naar beneden.
Opzoek naar de sleutelbos.
In gedachten haal ik de quad al naar buiten.
Nog voor ik de sleutels in mijn handen neem, bedenk ik mij dat het niet langer mijn quad is.
Dat mijn lijf het vandaag niet gaat trekken om eindeloos plezier te maken.

En dus sta ik stil. Stil bij de gedachten wat ik eigenlijk heel erg mis.
De vrijheid om te gaan rijden, en de wind in mijn gezicht te voelen.
Eindeloze vrijheid, met de wereld aan mijn voeten.
Adrenaline van mijn kruintje lopend tot mijn tenen.

Ik herpak mijzelf, en zie nog steeds al het moois om mij heen.
Denkend aan de mogelijkheden die zich vandaag wel aandienen.
Opzoek naar een compromis tussen wat ik wil en wat ik kan.
En genieten van wat ik toen kon!

..En laat mijn wensen een drijfveer zijn om vooruit te gaan..

Later als ik groot ben

Een leven op de reservebank brengt vele gedachten stromen met zich mee. Zitten op het bankje, en kijkend om mij heen vervliegt mij niet meer de vraag 'waarom' ik niet mee kan of mag lopen op het veld. Maar meer de vraag, hoe kan ik zo goed mogelijk luisterend naar mijn lichaam,toch van die bank afkomen?

Mijn lichaam is ziek maar mijn geest is nog jong en fit. Dromen en wensen heb ik in overvloed. En het lastige is een balans te vinden tussen mijn oude dromen en mijn huidige wensen.
En toch zorgt de nog jonge geest voor onrust, een claustrofobisch gevoel bekruipt mij wanneer ik mij inbeeld de rest van mijn leven met dit lichaam te moeten slijten. Gevangen op de reservebank samen met mijn dromen.

Nieuwe dromen doen zich steeds vaker aan, dromen waar ik nog geen wensen van durf te maken. De toekomst is een gegeven wat goede hoop met zich meebrengt, maar nooit de zekerheid of ik de dromen enkel met mij mee neem of ze uit mag laten komen.

Nu gaat het gezegde dat dromen een drijfveer voor een mooi en wie weet succesvol leven kunnen zijn. En 'ga ze achterna voor het te laat is'. Maar wat is dan het punt van dromen terwijl je nooit weet of jou zieke lichaam het aan zal kunnen. Ooit, in de toekomst, op een dag. Dromen makend met mijn jonge gezonde geest.

En dus zoek ik, naar mogelijkheden en wegen om mijn dromen achterna te gaan. Omdat dat mij gelukkig maakt, mij een goed gevoel geeft en omdat ik vind dat ik daar ook recht op heb. Al is het alleen maar de geruststellende gedachte dat alles nog mogelijk is, om mijn actieve gezonde geest wat te voeden en rustig te houden.
Zodat ik weet dat ik ook met een doel hier op aarde ben gezet, en niet enkel ruimtevulling, om mee te genieten van een anders geluk. Mijn gezonde geest vertikt dat.

Daarom wil ik dit nieuwe jaar ervoor uittrekken om erachter te komen wat mijn motivaties en mijn dromen zijn. Zodat ook ik met een glimlach voor mijn dromen zo nu en dan van de reservebank af kan komen. Zodat ook mijn jonge geest niet onbenut blijft, zoekend naar een weg dat ook mijn lichaam dit gaat accepteren.

En dat doet mij des te meer beseffen dat het leven niet enkel over de eindbestemming gaat, maar om de weg. En die wil ik de moeite waard maken. Zodat ik later, wie weet oud en verrimpeld, zittend op een willekeurig bankje terug kan kijken naar een mooi en gelukkig leven.

Een woordje vanaf mijn wolk

Door het krijgen van een ziekte wordt het roer in je leven helemaal omgegooid.
In eerste instantie zal je  -althans als ik hierin over mezelf spreek- met man een macht proberen dat roer weer de oude richting op te krijgen. Je trekt, duwt en probeert met al je energie beweging in het ding te krijgen. Zodat je je oude vertrouwde richting op vaar. Hiermee zet je je eigen ongemerkt oogkleppen op en belemmer je je zicht door het terug kijken. Een hele logische reactie, en het is een proces wat je doorloopt.

Wanneer je je oogkleppen af heb kunnen zetten en het roer de nieuwe koers laat varen zul je zien dat er nog genoeg mooie dingen zijn. Waar je van kan genieten en dan ontstaan er vanzelf nieuwe dromen.
Zo zijn mijn dromen de laatste tijd vaak veranderd. Ga ik van levendige dromen, naar dromen waarin je van alles verwerkt naar dromen waarin je kennis maakt met nieuwe dingen. Zo ontstaan er nieuwe idealen, nieuwe geluksmomentjes en nieuwe herinneringen waar je in de mindere dagen op kan teren.

En mijn nieuwe dromen blijven zo nu en dan uitkomen. Kleine momentjes met grote gevolgen. Het plaatst mij permanent op mijn mooie, zachte, lieve, grote roze wolk. En mensen, ik kan vertellen dat ik het goed heb op mijn wolk. Ik voel me prettig bij de route die de nieuwe koers mij brengt. En dat ik mensen kan inspireren met mijn woorden doet mij goed. Ik schrijf graag, en wanneer iemand mij uitnodigt hierover in gesprek te gaan dan zal ik dit met beide handen aan pakken. En dat geeft een goed gevoel, een gevoel dat het oké is dat ik een nieuwe richting op vaar. Een koers waarbij ik me goed voel en in kan blijven ontwikkelen.

Op mijn wolkje mag alles en niets moet. Dit geeft mij ontzettend veel positieve energie. En de gedachten aan vorig jaar deze tijd laten mij glimlachen. Ik functioneer misschien dan wel in herfst-modus maar door nieuwe medicijnen en de ONST therapie functioneer ik nog terwijl ik voorgaande jaren nu mijn bed als grootste vriend had. En alles wat ik nu meer kan dan vorig jaar, dat is al zoveel waard. Dat weegt op aan alles -wat ik ook nu- moet laten liggen.
   Want zolang het bootje in beweging blijft, hoe langzaam dat ook kan zijn, het voelt altijd vele malen beter dan gedwongen voor anker liggen in het midden van een meer.