Een reis tussen Mijmering & Realiteit

Soms heb ik het gevoel dat mijn blog het enige is van mij wat leeft. Nu overdrijf ik natuurlijk wel een klein beetje.. Maar op de mindere momenten, wanneer ik voor de zoveelste keer mijn plafond bekijk, realiseer ik mij weeldegelijk dat mijn energie niet oneindig is. Dat ik het niet naar mijn hand in kan delen en dat mijn blog het enige is dat wél 24/7 leeft.
Mijn woorden kunnen namelijk op ieder gewenst moment van de dag door een willekeurige voorbijganger gelezen worden. Woorden die op een voor mij goed moment samen zijn gevloeid tot zinnen en uiteindelijk een blog met een begin en een eind vormen. De kleine perfectionist in mij zorg ervoor dat voor mijn gevoel ieder stukje tekst moet kloppen en dus steek ik er te vaak teveel energie in dan nodig is. En dan moet mijn lieve vriendje het weer ontgelden omdat ik niet op mijn grenzen kan passen. En dat is frustrerend, enorm.

Don't worry Bee happy! =)
[Bron]

It's a blogger thing
Mijn blog vertelt mijn verhaal en deze wil -samen met mijn lifestyle blog- ik zo vaak mogelijk van een nieuw artikel voorzien. Omdat ik het leuk vind en het is, naast mijn vrijwilligerswerk voor de Stichting, iets wat mij het gevoel geeft dat in de buurt kom van iedere dag een doel hebben. En alhoewel ik vrij mindful en tevreden in het moment leef is er altijd wel iets op de achtergrond aanwezig wat mij hongerig maakt naar meer. Ik mis de klank van mijn wekker, het fris wakker worden met de vanzelfsprekendheid van opstaan en naar je werk gaan. Simpelweg de handelingen doen zonder erbij na te denken. Het onderweg zijn, bij je werk aankomen, werken, erna naar huis gaan en voldaan thuiskomen met energie voor sociale contacten en of een sport. En dat ondanks het harde werken, de gezellige pauzes en de vele kletspraatjes met collega's. Simpel gezegd, het fulltime leven en werken.

[Bron]

Balans
Gezonde mensen bloggen en gaan hier naast naar school of werken. Ik blog alsof het mijn werk is en hier naast ben ik fulltime onzichtbaarziek. Geen handige combinatie en ik moet ook zeker een balans hierin gaan vinden. Iets wat leuk is slurpt een groot gedeelte van mijn kostbare tijd en energie op. Het geeft mij het gevoel erbij te horen en te leven. Gevoelens die super fijn zijn wanneer je een groot gedeelte van je tijd gedwongen tussen dezelfde muren door breng.

[Bron]

Dromen & plannen 
Afgelopen maandag mocht ik weer even mee proeven van het gewone leven. Ik liep tussen de mensen die op weg waren naar een afspraak, huis of wat dan ook. Waarschijnlijk een dagelijkse routine waar ik een moord voor zou willen doen. 'Hun zouden vast snakken naar jou vrijheid' grapte mijn lief. Ik weet dat hij het niet rot bedoelt en doelt op de vele verplichting vrije dagen in mijn bestaan.
En juist daarom blog ik graag, maak ik voor mijzelf een kleine planning waar ik mij aan probeer te houden. Ik ga vast te optimistisch van start, maar ik heb het zo nodig. Nu vele na de zomervakantie aan een nieuw hoofdstuk beginnen kan en wil ik echt niet terugvallen in mijn oude bestaan. Dat bestond uit vele tv programma's, series en films. Noodgedwongen, dat wel, niet dat ik mijzelf luier voor deed dan ik moe, uitgeput en leeg was.

[Bron]

Dromen, durven & doen!
Mijn lief is bijna een jaar in mijn leven. Als ik kijk naar hoe het toen ging en hoe mijn slechte dagen nu een weerspiegeling zijn van toen mijn goede dagen, mag ik gezegd zijn met mijn vooruitgang. En dat ben ik, van top tot teen! Het is voort gekomen uit eindeloos proberen, zitten op de blaren en investeren in liefde, een eigen ritme en behandelingen. Ik ben helderder in mijn hoofd en mijn leergierige gen speelt op als poepen. Ik kan het gewoon niet onder stoelen en banken steken. En met mijn neus naar de toekomst, een schuin oog naar mijn planning en met een hoofd vol inspiratie besluit ik die niet ongebruikt op te slaan. En dus vloeien de woorden samen wanneer ik de letters neer typ en laat ik mijn gedachtegang de vrije loop. Ik zie het als een vrij en ongedwongen revalidatie traject. Ingedeeld door mijn lijfregels en mijn lief als rem en stok achter de deur. Mijn hoofd heeft deze prikkels lang niet gehad en dat doet mij besluiten dat ik die in ga zetten ook!

Sit tight and Remember..

[Bron]

Windmolen, zonne energie, duurzame energie!,,

Ik loop al een poosje te fröbelen over het idee hoe ik mensen het beste kan vertellen hoeveel energie ik heb. En wat ik wel en niet kan met een energie beperking.

Laten we eens terug gaan naar het woord energie, ik vind het eigenlijk net zo niets zeggend als dat het tastbaar is. Als je opzoek gaat naar de definitie van het woord krijg je zo'n 20 hits, 20 verschillende interpretaties van het woord. Ik ben dus blijkbaar niet de enige die moeite heeft dit woord een kloppende betekenis te geven.

"Energie: Uitspraak: enɛrˈʒi de -woord (vrouwelijk) energieën Zelfst. Naamw. 1 zin om iets te doen `Ik ben zo moe,ik heb geen energie meer om te sporten.` 2 het vermogen om licht, warmte of beweging te maken `kernenergie` `zonlicht en wind zijn duurzaam... "

"Energie: Het vermogen om arbeid te verrichten."

Nu is er gelukkig een test om te kijken hoe het met je energie huishouden gesteld is. Men neemt een fiets, een arts, een vrijwilliger en een aantal plakkers en een zuurstofmasker. Het enige wat je hoeft te doen is fietsen tot je erbij neervalt. De data die daarbij gemaakt word word in de computer omgezet in cijfers en tabellen.
En om je energie in getallen weer te geven is er een Vo2 Max in het leven geroepen.
Zet deze getallen in een schema, koppel ze samen met een leeftijd in een tabel en er komt een heel mooi overzicht uit.

Als ik in dit schema kijk wat voor mij een goede Vo2Max zou zijn, dan kom ik ergens uit tussen de 33.0 en de 36.9.  Boven de 41 is uitstekend en alles beneden de 23.6 word aangegeven als zeer slecht.
En wat als ik nu eens vertel dat mijn Vo2Max 22 is en bij 10 mijn lichaam al verzuurt?
Dan scoor ik zelfs voor een 60+er slecht! 
Had ik toch gelijk toen ik grapte dat mijn oma van in de 80 zelfs nog fitter is ;-)

Nu zeggen ze dat je met een Vo2Max van 15 een dagelijks bestaan hebt, je zou er een huishouden mee kunnen runnen.
Ik heb deze waarden alleen op een goede dag. Als ik een slechte dag heb of herstellende ben ligt hij lager.
Ik hoop dat ik met deze resultaten (die voor mijzelf een eye opener waren én bevestigden wat ik zelf al voelde) duidelijk kan maken dat ik niet elke dag in staat ben een huishouden te runnen, en dat werken daarnaast een hele opgaven voor mij is.

Een recente studie van Black (1) maakt opnieuw twee dingen duidelijk:

1. Het activiteitenniveau van ME-patiënten ligt gemiddeld 35% lager dan dat van gezonde mensen en
2. ME-patiënten in staat zijn hun activiteiten stapsgewijs uit te breiden (wandelen), maar al na een week nemen de typische ME-klachten toe en
   "gaat langzaam het licht uit", omdat de inspanningen hun tol eisen.

Voor nu blijf ik re-integreren, kijken wat mijn grenzen zijn en wat er haalbaar en mogelijk is.
De eerste twee dagen waren loodzwaar, heb constant het gevoel dat ik met een jetlag leef.
Mijn leven is op z'n kop gezet, en heb naast werk geen energie meer om dingen te ondernemen.
Het is een emotionele achtbaan, leerzaam maar vooral erg confronterend.
Maar het blijft mijn reis!