Gelukkig mét hulpmiddelen, officieel een aansteller!

Bij vooruitgang horen in mijn geval hulpmiddelen.
Het gaat hierbij om pillen, zo nu en dan een B12 spuit, drankjes, een rolstoel en mijn Super Sokken.
Hulpmiddelen die je zonder achteruitgang eigenlijk niet nodig gehad zou hebben.
Maar, ik ben nu eenmaal ziek en dat lot heb ik ondertussen wel geaccepteerd.

ME en Fibromyalgie zijn beiden twee onzichtbare soldaten die mijn vlaggenschip proberen te laten zinken.
Op mijn goede dagen ben ik heel blij met de onzichtbare kant van het ziek zijn, terwijl het in gesprekken met het UW..V, sommige artsen en op slechte dagen het een flink blok aan je been kan zijn.
Zo was de komst van mijn rolstoel het ultieme bewijs voor de mensen die het niet willen zien, dat ik officieel een aansteller ben. Omdat ik op mijn goede dagen wel gewoon naar een restaurant kan lopen en ik het weekend ervoor nog een drankje heb gedaan.
Deze stoel staat nu al geruime tijd zijn tijd uit te staan op zolder, en met de komst van mijn Super Sokken heb ik wandelend een hoop vrijheid terug gekregen. Waar de rolstoel mijn benenwagen was op dagen waar je er niet onderuit komt dat je veel moet lopen (denk bijvoorbeeld aan het formaat van onze mooie luchthaven in Amsterdam), en wanneer het niet uitkomt dat je de dag erna er de prijs van moet betalen, was deze stoel makkelijk gepakt. Moeilijk om mij over te geven, maar super dankbaar de dagen erna.

Met een lange broek ben ik nog steeds onzichtbaar beperkt, en komen mijn Super Sokken pas de hoek om kijken wanneer ik voor de spiegels van het pashokje in een winkel paradeer. Ze zijn normaal voor mij geworden waar andere mensen soms nog heel verschrikt kunnen kijken. Want wie draagt er nou roze sport compressie sokken onder een nieuw jurkje of rokje?
En die reacties doen me niets. Ze kunnen mij gestolen worden. Ik heb liever een paar sokken aan dan een rolstoel onder mijn kont. Ik stap met broek aan het pashokje weer uit en de sokken zijn weer mijn verborgen hulpmiddelen, mijn geheim. En ik ben er trots op! Juist omdat ze mij zoveel brengen.

Maar.. met het mooie weer wil je ook eens een terrasje pakken met een korte broek aan. Nu is dit vaak wel mogelijk omdat het over kleine stukjes gaat, en de sokken kan je na het auto rijden dan uittrekken. En laten we eerlijk zijn, deze dagen zijn nog heel schaars geweest. De rest moet nog uitgeprobeerd worden.

Mocht er nu een onverwachte hittegolf komen en wil ik toch met de honden gaan wandelen. Pas dan op voor mijn super sokken, u zou tijdens het wandelen nog eens ingehaald kunnen worden!

Balans & leven met ME

Het voorjaar kunnen we achter ons laten en eindelijk de zomer verwelkomen.
Dit voorjaar scoort qua spier en gewrichtspijnen vrijwel net zo hoog als de herfst, die zoals we gewend zijn, voornamelijk nat is. Gelukkig hebben we enkele droge en zonnige dagen gehad waarin ik weer wat op kan laden. En daar ben ik heel dankbaar voor, al hoop ik stiekem op een hele mooie droge zomer om op te laden voor een nieuwe natte periode. Maar laten we niet te snel op de zaken vooruit lopen.

Sokken nieuws
Afgelopen weken heb ik iedere dag de compressie sokken gedragen. En ik ben er nog net zo blij mee als toen ik begon! Activiteiten uit mijn dagelijkse leven heb ik zowel met als zonder sokken gedaan, en ik merk een duidelijk verschil wanneer ik de sokken aan heb. Ik voel mij steviger op mijn benen en merk dat staan mij wat gemakkelijker af gaat. Het is geen wereld wonder, ik ben nog steeds flink beperkt ten opzichte van leeftijdsgenoten, maar het draagt zeker bij aan een stuk kwaliteit. Minder pijn is al zo'n enorme winst voor mij.

Het verschil met en zonder sokken is in de praktijk van mijn arts niet aan te tonen, zowel in hartslag niet als op de kanteltafel. Samen met een fysio therapeut en een stageloper (duidelijk gefascineerd door mijn bijzondere en wisselende hartslag) heb ik in een aantal sessies op de loopband en fiets geprobeerd het verschil inzichtelijk te maken. Wat opvalt is een heel klein verschil in de hartslag tijdens de activiteit (wandelen op de loopband op mijn looptempo, een aantal minuten). Maar het verschil zit het met name in de hersteltijd na een activiteit. Mijn abnormale hartslag stabiliseert iets sneller met de sokken.
Fijn! Eindelijk iets op papier wat ik zelf al voelde.

Tubes, de compressie sokken zonder voetstuk.
Ideaal voor de mooie dagen!

Kwaliteit of kwantiteit, meer doen of je beter voelen?
Wanneer je iets steviger op je benen staat is het erg aantrekkelijk om hier gebruik van te maken. De sokken stimuleren een betere doorstroming van je bloed en daaruit kan je een aantal procentjes winst pakken. Wat het mooie met deze sokken zou kunnen zijn is het stapje voor stapje opbouwen/uitbreiden van je activiteiten. Een zin die ik al meerdere malen heb gehoord. Met toevoegingen als 'nu kan je dus gaan fietsen, sporten en een conditie opbouwen, toch?'
   Wat het dragen op langere termijn teweeg gaat brengen weet niemand. De uitdaging van deze sokken zit hem met name in binnen je grenzen blijven. Wanneer je je beter voelt ben je snel geneigd ook meer te doen. Het probleem van ME is en blijft, de inspanningsintolerantie. Grotere inspanningen zullen vroeg of laat altijd gestraft worden. De straf varieert van uren tot dagen tot weken. En daardoor is het uitermate lastig of beter gezegd bijna onmogelijk om een conditie op te bouwen.

Zelf merk ik wel dat ik in de droge, warme zomermaanden iets kleins op kan bouwen (een paar procenten), maar dat dit in de herfst al snel weer teruggedraaid word (hogere luchtvochtigheid en door het slechte immuunsysteem alle virussen en bacteriën oppakken). Dit laatste kenmerkte ook de afgelopen lente voor mij, de marathon van ontstekingen die normaal in de maanden met de spreekwoordelijke 'R' plaatsvinden, sijpelde door deze lente. Pech, domme-weer-afhankelijke-pech.
Daarvoor is emigreren nog steeds het beste medicijn in mijn ogen.

Cocktails, pillen & behandelingen.
De procentjes die ik de laatste tijd erbij heb gesnoept komen niet alleen van de sokken. De enorme pillen collectie waarmee ik in 2010 begonnen ben is gelukkig aardig geslonken en bestaat nu hoofdzakelijk uit pillen waarvan ik zeker weet dat ze wat doen met mijn lichaam, positief. (L-Carnitine, Melatonine, Promethazine, B12, Visolie, Magnesium, vit. C, -en andere supplementen-)
   Daarnaast maak ik nog steeds dankbaar gebruik van de neurostimulatie behandelingen. De behandeling die bij mij wat pijn wegneemt (met name verzuurde spieren en migraine) en zorgt dat afvalstoffen uitgescheiden worden. En ik ben wel van mening dat deze behandelingen eraan bijdragen dat de medicatie die ik gebruik, de werking ervan versterkt of ervoor zorgt dat het beter opgenomen word. Dat is goed te merken wanneer de neurostimulatie behandeling begint uit te werken, wat inhoud dat ik langzaam weer vol loop met afvalstoffen. Dan nemen automatisch de klachten weer toe.

Het blijft een gek idee dat mijn motor het beste draait
op zo'n collectie aan pillen.
Al maak ik er dagelijks dankbaar gebruik van! 

Reis, leven, balans.
Het is moeilijk om als jonge meid, in de wereld zo groot als hij is, een weg te vinden die bij jou en je ziekte past. Zo heb ik zelf, in overleg met artsen, deze cocktail voor mijzelf samengesteld. Het werkt goed voor mij,  en dat zal voor anderen weer compleet het tegenovergestelde kunnen zijn.
   Deze levensstijl waarin je continu alert blijft en opzoek bent naar nieuwe dingen (om jou lichamelijk te helpen) is een hele reis op zich. Omdat ik naast het ziek zijn ook 'gewoon' wil leven is een balans zoeken tussen beide werelden een must. Een balans die aan de ene kant makkelijk is -onwetendheid: 'omdat mensen met ME toch niet ziek zijn'- en moeilijk blijft omdat de pillen en de sokken toch zichtbaar zijn.
De uitputting en de pijn blijven voor de meeste mensen simpelweg onzichtbaar, en daardoor sta je als chronisch zieke toch al snel 1-0 achter. Al vind ik zelf dat de uitputting je gezicht tekent (het ME-masker).

Dit maakt het ook lastig om jou standpunt bij een organisatie zoals het UW..V krachtig te maken. Het is een kunst zichtbaar te maken wat oogkleppen doen verblinden. De bewijzen zitten in mijn dossier, je moet ze alleen willen zien. En dat is mijn missie waar ik nog steeds heilig in geloof. Met mijn nieuwe advocaat strijd ik verder om mijn ziekte zichtbaar te maken, waardoor ik een uren beperking krijg die bij mijn lichamelijke situatie past.
   Een energie slopende en tijd rovende procedure die in mijn ogen belachelijk is, en niet gestreden zou hoeven worden wanneer je lichaam zo ziek is. En een sluipmoordenaar voor je lichaam wanneer je de zaak niet los kunt laten. Zaken waar je als 24-jarige niet mee te maken zou moeten hebben. Ik zou volop in het leven moeten staan. En dat laatste doe ik zeker, beperkt, maar ik heb altijd mijn slingers bij, om wanneer het moment ernaar is, een feestje te bouwen. En dat terwijl mijn zoektocht naar gerechtigheid en meer procentjes gewoon doorgaat.


Toekomst muziek & vragen
LDN (Low Dose Naltrexone) heeft mijn aandacht getrokken, en ik ben heel erg benieuwd naar verhalen en ervaringen van mensen die het gebruiken of gebruikt hebben.

En hiernaast ben ik ook erg benieuwd of er mensen zijn die hun Candida (in de darmen) probleem regulier in een ziekenhuis hebben laten behandelen, en wat jullie ervaringen hierbij zijn.

Ik hoor het graag van jullie!

Rechtbank Dordrecht. 

Het leven op de reservebank

Als achter iedere grens een wens ligt, een wens om ongedwongen verder te gaan.
Dan zal niemand ooit tevreden zijn met de plaats waar hij of zij nu is.

En toch wensen wij.
Wensen voor mooiere herinneringen, betere kansen en meer liefde.

Ontevreden wil ik niet zijn, en koester alles wat ik heb.
En toch kan ik het niet helpen, wensen dat het allemaal iets beter zal zijn.

Je merkt namelijk pas waar je grenzen liggen wanneer je er flink overheen bent gegaan.
En daarna dagen niet tot je oude niveau komt.

Wensen dat je iets zorgvuldiger met de reservebank om was gegaan, omdat die al bijzonder genoeg is.
Onzekerheid omdat je simpel weg niet weet wanneer je getriggerd word om van die bank af te gaan.

Je realiseert je pas echt hoe beperkt je bent wanneer je niet volgens je eigen schema kan vertoeven op de reservebank.
Even genoegen nemen met kleedkamer en al zijn bijbehorende straffen.

Denkend aan die wens om verder te gaan dan die ene grens.
En realiseren dat je eigenlijk heel tevreden bent met waar je nu staat.

En zo blijft er altijd iets om te wensen.
Zodat we ons rugzakjes kunnen vullen met hele mooie herinneringen, gepakte kansen en veel liefde.

Een toefje liefde

Soms.. wens ik weleens dat het allemaal wat makkelijker zou gaan.

Zodat ik de energie die ik in het uitleggen van mijn ziekte stop, voor mijzelf kan bewaren.

Soms.. wens ik dat ik een erkende ziekte had.

Zodat ik gewoon mijzelf kan zijn, en niemand mij over mijn grenzen zou duwen.

Soms.. denk ik weleens dat het leven dan een stuk makkelijker zou zijn.

Soms... Ja soms dwalen deze gedachten door mijn hoofd.

Maar dan realiseer ik mij dat alles met een reden gebeurd. En wanneer je een rots naast je heb staan, het er eigenlijk niet toe doet wat de wereld van je vind. 

Het geeft je kracht om altijd maar weer door te gaan.
En dan bewijs ik mijzelf dat je ook met deze ziekte, simpelweg gelukkig kan zijn!

Sokken nieuws

Inmiddels huppel ik al ruim een maand in de rondte met mijn compressie sokken. Naast het feit dat het strakke gevoel even wennen is, en de huid van mijn benen erg droog word door de sokken, werken ze SUPER!
Ik heb door de compressie zoveel bewegingsvrijheid terug gekregen dat ik niet meer zonder kan.
Mijn benen die aanvoelden als pudding zakken van 20 kg zijn veranderd in lichte elastieke benen. Dat houd in dat ik makkelijker een trap op kan, langer kan lopen en langer op mijn benen stil kan staan. En dat is niet alleen met winkelen handig, maar ook in het dagelijkse leven. Mijn bloed word nu rondgepompt wat ervoor zorgt dat ik tijdens het wandelen ook nog fatsoenlijk na kan denken en mijn gehoor behoud, iets wat niet vanzelfsprekend is wanneer al je bloed in je benen blijft hangen. En ik niet meer constant met mijn benen omhoog hoef te zitten, iets wat buitens huis nog weleens voor problemen kon zorgen.

Verantwoord energie tanken
Hiernaast ben ik ook begonnen met het uitproberen van Isotonische sportdranken. Mijn hard sloeg vaak al een slag over bij de gedachte aan het woord 'sportdrank'. Mede door het vooruitzicht dat ik na een enorme boost een inkakker krijg, inclusief hartkloppingen en een bonkend hoofd. Nu twee slimme mannen mij verteld hebben dat de isotone dranken wél veilig zijn, en ik in de praktijk bij een vriendinnetje (ook een schuitgenootje) heb gezien dat het werkt kroop mijn bloed waar het niet gaan kon en ben ik het uit nieuwsgierigheid ook gaan proberen. Niet geschoten is altijd mis, en ondanks mijn slechte richtingsgevoel zat ik nu goed. BINGO!

'Een isotone sportdrank is een drank die evenveel deeltjes bevat als de deeltjes in het bloed en is dus gemakkelijk op te nemen zonder dat je een energie boost met daarna een gigantische inkakker krijgt. Voorbeelden hiervan zijn de blauwe AA drankjes en de suikervrije Aquarius.'

Aangezien lopen voor mijn gelijkstaat aan sporten vind ik het ook helemaal verantwoord en ik voel me er goed bij. De hersenmist die in een heel dun laagje aanwezig is verdwijnt dan als sneeuw voor de zon, en ik voel wat meer energie door mijn lichaam stromen. In combinatie met de sokken werkt het helemaal super.

Wel is het oppassen dat je niet in de verleiding kom meer dan 2 flesjes op een dag leeg te drinken, meer doen betekend ook automatisch energie inleveren, en het is niet de bedoeling deze met de drankjes te overbruggen. Dan is de PEM (inspanningsintolerantie) wel gegarandeerd..

Steentje voor steentje..
Maar al met al heb ik weer 2 handige hulpmiddelen gevonden die mijn bewegingsvrijheid vergroten waardoor ik weer op kan gaan bouwen. Binnen mijn grenzen en binnen mijn kunnen, probeer ik langzaam mijn mogelijkheden te vergroten. Bouwen aan een toekomst, met mijn roze super sokken op mijn mierzoete roze wolk!

Wie de kous past...

Vandaag was het zover, deze vrijdag mocht ik naar Amsterdam voor een dubbele kanteltafel-test.
Ik ben er redelijk aan gewend om onderzoeken te doen, en in Amsterdam ga ik regelmatig op de behandel bank voor wetenschappelijk onderzoek. Dat houd in dat er allerlei dingen worden bekeken en getest zonder dat het mij nu direct wat oplevert naast een handje vol nieuwe kennis. Qua bewijslast naar het UW..V en andere doctoren en instanties komen we er voor nu niet mee verder, dat komt allemaal pas later wanneer half deskundig Nederland zich erover gebogen heeft. En dat zal hoogstwaarschijnlijk enkele jaren in beslag gaan nemen.

Maar fijn, vandaag zouden we gaan testen wat compressie op mijn benen doet met mijn bloeddoorstroming,  bloeddruk en wat het voor invloed heeft op dat ene belangrijke kloppende hartje van mij. En dat is best wel spannend. Geen kleffe natte handjes, maar wel een gezonde dosis spanning en vooral nieuwsgierigheid.

Voor de mensen die nog niet weten wat een kanteltafel test inhoud, een kanteltafel is een tafel waaraan je vastgebonden word. Na een meting liggend word je rechtop gezet in een staande houding, deze handeling word verricht zonder dat je lichaam in beweging is. Hierdoor is goed te zien wat het hart in zo'n situatie doet en wat hiervan het gevolg is bij de doorstroming door het lichaam.

En wat blijkt tijdens de test, zowel liggend als staan slaat mijn hart regelmatig over. Dit was op zowel de echo als op de hartslagmeter goed te zien. Dit is niet iets nieuws, maar de overslagen leken vandaag wel minder te zijn als een jaar geleden en dat nieuws is altijd fijn nieuws.

De test werd voor de tweede keer herhaalt met sportcompressiesokken aan. Liggend voelde ik mij goed en staand voelde ik mij ook best oké. Geen overslagen en een nette bloeddruk. De uitslagen zijn nog niet uitgerekend, maar wel hebben we beiden gezien en gemerkt dat mijn lichaam beter functioneert wanneer de bloeddruk constant is en het bloed zich niet in mijn benen ophoopt. Zodat het na even staan en/of lopen niet zwart voor mijn ogen word, ik gewoon mijn gehoor behoud, niet duizelig word en mij een stuk beter voel. Wat inhoud dat ik minder vaak met mijn benen horizontaal moet, en dat kan in verschillende situaties een stuk prettiger zijn.

Bij de gedachte aan vleeskleurige steunkoussen en elke dag tobben met de wel bekende groene-aantrek-kousjes gaan mijn gedachten al snel terug naar mijn tijd in de zorg. Peentjes zweten in de badkamer en huidkleurige panty's erover aan, no hard feelings, maar daar voel ik mij nog een beetje te jong voor.
Maar, de steunkoussen schijnen nog te strak te zitten en compressie kousen schijnen te werken, de sport versie wel te verstaan. En die mensen in de sportwereld zijn zo dom nog niet en beginnen wat verstand van mode te krijgen. Dus zal ik vanaf volgende week de show stelen in mijn ultra moderne knal roze compressie sokken. Want wie de kous past, trekt hem aan! Passen ze niet mooi bij mijn roze wolk? ;-)

Ik ben nummer 5 in Nederland die dit mag gaan testen en waarbij blijkt dat ze nodig zijn. Ik zal dus zeker nog bloggen over het verloop en over mijn ervaringen. Ik denk namelijk dat dit voor vele een uitkomst zal zijn. Het is nog even de vraag of ze vergoed gaan worden, dat weet ik ook binnenkort!
En daarnaast ben ik ook heel erg benieuwd naar jullie ervaringen, als iemand er toevallig achter is gekomen dat het werkt, iemand die het met zwemmen merkt of ook de kousen aangemeten heeft gekregen. Let me know! =)

Snoepwinkel

Betere tijden
Mijn lijf maakt nog steeds stappen voorwaarts. Een gegeven waar ik onwijs blij mee ben, en trots op mijn lijf, omdat het mij elke keer weer positief weet te verrassen.
Mensen merken dat ik vaker op de been ben, weliswaar vaak op de reservebank, maar ook op die bank zit je bij en tussen de mensen. Iets waar ik volop van geniet en volop gebruik van maak.
Al voelt het wel net als een kind wat losgelaten word in een snoepwinkel. Dat het beter gaat betekent niet dat ik ineens alles kan, en daar wil ik nog weleens mijn neus stoten. Gelukkig ben ik gezegend met lieve mensen om mij heen die mij wel op mijn grenzen en rust behoefte wijzen. Op de een of andere manier lijken die nu beter te snappen hoe de vork ik de steel zit. Want op goede momenten vergeet ik de labeltjes, de kleedkamer en hol ik volop mee op het veld. Het blijft lastig een balans te vinden tussen mijn gezond stel hersenen en mijn lijf met labeltjes. En ik heb besloten om mijzelf rustig de tijd te geven dat uit te zoeken, niets moet en alles mag. Het heet tenslotte revalideren, en als ik mij dat bedenk realiseer ik mij dat ik bewuster met mijn grenzen moet leven, zo nu en dan zeker de dag plukken wanneer er bijvoorbeeld 'nu' ijs ligt maar het in de planning even niet uitkomt, en dat ik daarna vooral op mijn bek mag gaan. Want dat mag bij een revalidatie, vallen en opstaan horen daarbij.

De oude Linda
Ik merk dat ik steeds vaker even van een wat fitter lijf mag genieten. Ik ben meer op dan ik alleen op bed lig en dat is al een droom die aan het uitkomen is. Daarnaast zie ik ook aan mijn lichaam dat het wat gezonder word. De laatste jaren werd ik langzaam wat steviger, en vanaf het instorten begin 2010 leek het wel dat alles wat ik at in mijn lichaam bleef hangen. Ik schoof het op weinig bewegen, niet wetende dat ik -door mijn niet functionerende lijf- mijzelf aan het vergiftigen was. En het ontgiften was een lange weg. Eerst werd de Candida infectie in mijn darmen aangepakt, met vele vieze drankjes, pillen en een half jaar suiker en zoet vrij eten. Er werden parasieten opgeruimd in mijn lichaam, er werd hard gewerkt tekorten aan te vullen en alle medicatie die mij niet hielp werd eind 2011 weer afgebouwd. Maar de kilo's bleven eraan zitten. Ik weet dat het bivakkeren op bed niet bevorderlijk is, maar met gezond eten zou je toch niet aan moeten komen?

Wondertjes
Begin 2012 kwam er de ONST behandeling, het heeft langzaam mijn lichaam gereset. En in combinatie met de Carnitine in de juiste dosering werden mijn energie wagonnetjes in mijn lichaam weer aan het werk gezet en werd de energie voorraad eindelijk weer verbrand. Bijna een jaar ONST en een paar maanden Carnitine zorgen ervoor dat ik mijn oude figuurtje weer terug krijg. Als ik in de spiegel kijk zie ik de Linda die ik ruim 5 jaar geleden was. Van maatje 31 ben ik weer terug naar mijn oude maatje 28, een gegeven waar ik gisteren na een dag nieuwe broeken shoppen -omdat alles van mijn kont glijd- achter gekomen ben. In bijna een jaar tijd op een gezonde manier (zonder lijnen) 12 kilo lichter geworden. En dat moest gevierd worden!


Ik ben blij met hoe ik nu in het leven mag en kan staan en blij met mijn lichaam wat ik weer herken! Het zit hem niet in de kilo's, de maten, maar in het feit dat ik mij weer gelukkig voel in mijn lichaam. Het claustrofobische gevoel dat ik lange tijd heb gehad komt nog maar zelden voorbij. En wanneer het er is, is het goed, dat herinnert mij eraan hoe lang de weg is geweest die ik al afgelegd heb. En dat laat mij zoveel meer waarderen dat ik nu de wind vaker in de rug heb, ik zit zielsgelukkig, muurvast op mijn mierzoete roze wolk!

Lin in het FES

Enige tijd geleden kreeg ik een oproepje binnen, via mijn blog op Gezondheidsplein of ik mijn verhaal wilde vertellen. Met dit keer de Fibromyalgie als uitgangspunt, als interview voor het FES magazine van de vereniging. Hardstikke leuk natuurlijk en daar kon ik geen nee tegen zeggen!
ME wilt weleens een loopje met mij nemen, en laat de fibro ondergeschikt overkomen, maar dat is hij zeker niet. Door de neurostimulatie behandelingen die ik -nu al bijna een jaar- krijg voel ik mij wel een stuk beter, en mede daarom wilde ik mijn verhaal graag delen. Om te laten zien dat je met een lijf vol labeltjes ook een waardig bestaan kan opbouwen.

Hij is nu te lezen in de januari/februari uitgave van het magazine (nr. 145).

Later als ik groot ben

Een leven op de reservebank brengt vele gedachten stromen met zich mee. Zitten op het bankje, en kijkend om mij heen vervliegt mij niet meer de vraag 'waarom' ik niet mee kan of mag lopen op het veld. Maar meer de vraag, hoe kan ik zo goed mogelijk luisterend naar mijn lichaam,toch van die bank afkomen?

Mijn lichaam is ziek maar mijn geest is nog jong en fit. Dromen en wensen heb ik in overvloed. En het lastige is een balans te vinden tussen mijn oude dromen en mijn huidige wensen.
En toch zorgt de nog jonge geest voor onrust, een claustrofobisch gevoel bekruipt mij wanneer ik mij inbeeld de rest van mijn leven met dit lichaam te moeten slijten. Gevangen op de reservebank samen met mijn dromen.

Nieuwe dromen doen zich steeds vaker aan, dromen waar ik nog geen wensen van durf te maken. De toekomst is een gegeven wat goede hoop met zich meebrengt, maar nooit de zekerheid of ik de dromen enkel met mij mee neem of ze uit mag laten komen.

Nu gaat het gezegde dat dromen een drijfveer voor een mooi en wie weet succesvol leven kunnen zijn. En 'ga ze achterna voor het te laat is'. Maar wat is dan het punt van dromen terwijl je nooit weet of jou zieke lichaam het aan zal kunnen. Ooit, in de toekomst, op een dag. Dromen makend met mijn jonge gezonde geest.

En dus zoek ik, naar mogelijkheden en wegen om mijn dromen achterna te gaan. Omdat dat mij gelukkig maakt, mij een goed gevoel geeft en omdat ik vind dat ik daar ook recht op heb. Al is het alleen maar de geruststellende gedachte dat alles nog mogelijk is, om mijn actieve gezonde geest wat te voeden en rustig te houden.
Zodat ik weet dat ik ook met een doel hier op aarde ben gezet, en niet enkel ruimtevulling, om mee te genieten van een anders geluk. Mijn gezonde geest vertikt dat.

Daarom wil ik dit nieuwe jaar ervoor uittrekken om erachter te komen wat mijn motivaties en mijn dromen zijn. Zodat ook ik met een glimlach voor mijn dromen zo nu en dan van de reservebank af kan komen. Zodat ook mijn jonge geest niet onbenut blijft, zoekend naar een weg dat ook mijn lichaam dit gaat accepteren.

En dat doet mij des te meer beseffen dat het leven niet enkel over de eindbestemming gaat, maar om de weg. En die wil ik de moeite waard maken. Zodat ik later, wie weet oud en verrimpeld, zittend op een willekeurig bankje terug kan kijken naar een mooi en gelukkig leven.

Een vloeiende start

Het nieuwe jaar is ingeluid, de nieuwe goede voornemens zijn aangekondigd, en de feestdagen zijn achter de rug. Ik vind de december maand een hele leuke maar vooral drukke maand, nu januari is aangebroken komt er een deken van rust over mij heen en heb ik wat energie terug gekregen om actief te gaan 'werken'. En daarbij wil ik jullie het volgende meegeven.

MEetingpoint
Als jonge blogger wil ik jullie erop attent maken dat de jongeren afdeling van de ME/CVS Stichting onlangs een MEetingpoint Facebook pagina in het leven heeft geroepen. Een pagina voor en door jongeren ( t/m 30 jaar) met ME of CVS. Een leuke pagina wat door een leuk, fris team wordt gerund, en ik ben er trots op dat ik mij bij het team mag rekenen.
Dus wil je leuke, handige tips lezen, verhalen delen, ervaringen uitwisselen of gewoon 'stil' meelezen. Iedereen is welkom! Door ME loop je op alle vlakken in je leven wel ergens tegenaan, wij willen hierop inspringen. En deze pagina is speciaal voor jongeren omdat wij net tegen iets andere dingen aanlopen dan de volwassenen onder ons. Onderwerpen zoals school, uitgaan, vrienden, uitstapjes, liefde en ga zo maar door.





Zien we jou op de MEetingpoint pagina?







Stichting
Mijn nieuwe column 'Doelen en dromen' schreef ik voor de voor de jongeren pagina van de stichting.

En zo ga ik actief het nieuwe jaar in, ik heb een invulling voor een paar dagen en dat voelt goed. Omdat ik de energie ervoor heb en zo, via de stichting, wat voor anderen kan betekenen.

*Proost* op een goed, gezonder en vooral fijn nieuw jaar!

Met je kop in de kast

Vandaag is het een kom-uit-de-kast-dag.  Een dag waarop er luchtige spotjes de lucht in gegooid worden om het mensen die nog in de kast zitten makkelijker te maken een deurtje te openen. Zodat ze op zijn minst 1 iemand vertellen hoe ze eigenlijk in het leven willen staan. Opgesloten zitten is geen keuze en ik ben blij dat in Nederland steeds meer een keuze wordt. Ongeacht of het geaccepteerd word of niet.
We leven in het jaar 2012, in een samenleving waarin we steeds opener worden en er steeds meer kan, mag en gewoon gevonden wordt. En wij Nederlanders zullen geen Nederlanders zijn als we niet massaal gaan zeiken over dingen waar we ons eigenlijk totaal niet mee ingelezen hebben. Eigenlijk hebben we altijd een woordje klaar. En door de samenleving waar we inzitten rollen dingen zonder erbij na te denken over onze lippen.

Vrijheid van meningsuiting is ineens een hot ding geworden.
Niet alleen hier in het kleine Holland, maar over de hele wereld zien we het terug. Oorlogen worden heftiger, mensen zetten zich af tegen andere mensen met een mening die niet in hun straatje valt. En het woord generaliseren wordt vaker gebruikt dan mensen op een dag hun tanden poetsen. Zo zijn alle buitenlanders een bedreiging voor Nederland, zijn alle grijze boeren het gesprek van de dag omdat Aad de kijkcijfers van een programma omhoog tilt en zeiken alle Nederlanders.

Jong.
Zo was er gisteravond ook een kleine Twitter discussie over de uitzending van eo Jong. De aflevering gaat over een positieve, levenslustige jonge vrouw die 24 uur met helse pijnen leeft. Een vrouw die krachtig is en na 3,5 jaar hiermee te leven een aardige inschatting kan maken over wat ze wel en niet kan. Nu sprak ze een wens uit die dicht bij haar hart ligt en 'BAM!', half Nederland maakt haar uit voor de grootste egoïst  omdat ze ervoor gekozen heeft een kind te nemen. En we vinden het allemaal heel normaal dat volstrekt vreemden zich na 20 min televisie deze keuze voor haar kunnen maken.

Vooroordelen.
Wat een vieze nasmaak krijg ik van dit woord. En nu ik dit stuk schrijf merk ik dat ik er net zo hard aan mee doe. Dat het in Nederland strikt normaal is om te pas en te onpas zijn of haar mening open en bloot op tafel te gooien kan ontzettend kwetsend zijn. Zo heb ik veel baat bij een behandeling en is er een persoon die het haar persoonlijke missie heeft gemaakt om deze persoon te laten stoppen met deze behandelingen te geven.
Dat het geven en nemen is in de wereld is nou eenmaal een gegeven. Maar ik vind het absurd en bizar om te zien hoe 1 persoon het zelfvertrouwen van meerdere mensen als een kaartenhuis doet instorten. Althans, dat ze daar een poging toe doet.
Maar hey, we leven in Nederland, waar vrijheid van meningsuiting een groot ding is!

En we klagen maar door, modderen wat aan. Dit is niet goed, dat kan beter enzovoorts en blablabla.
We hebben met zijn allen het systeem in Nederland vorm gegeven en dragen allemaal ons steentje bij.
We gaan nog harder klagen over mensen die al klagen en zoeken ruzie met mensen die staan voor hun eigen mening. Ik vind het allemaal prima zolang het geen mensen schaad en iedereen in zijn eigen waarden gelaten word. Ik hoop dat de politiek de juiste draad oppakt en wij mensen met zijn allen aan een beter Nederland gaan werken.

In de kast.
Om in het thema kom-uit-de-kast-dag te blijven zou ik graag wat mensen terug in de kast willen stoppen. De chronisch negatieve mensen, de mensen die en last zwaarder maken dan strikt noodzakelijk en mensen die klagen over huis-tuin-en-keuken-problemen omdat negatieve aandacht ook aandacht is. Graag zie ik een schoner Nederland. En wat ik niet onder de mat kan vegen stop ik maar in de kast.

De perfecte wereld.
Zodat we ons niet meer gaan irriteren aan de chronisch zieken die hier zo nu en dan eens wat over posten op Facebook. Omdat wij ons ook niet uitlaten over de werk foto's van een ander omdat die droom aan ons voorbij gaat. Gaan we mensen weer op hun woord geloven, worden de buren weer je vrienden.
En dus steunen we alle nieuwe ontwikkelingen omdat het weer een stapje dichterbij de perfecte wereld kan zijn. En houden we ons bezig met wat er écht toe doet en houden we kwetsende dingen bij onszelf. En gaan we opbouwende feedback geven in plaats van de grond onder iemands voeten vandaan te hakken.
Oh mensen, het kan allemaal zo fijn zijn. Laten we de kuilen gaan dichten en mensen gaan steunen. Want hoe cliché het ook is en klinkt, maar wie een kuil graaft voor een ander... ;-)
Juist, trap er zelf niet in!

Dus daag ik je uit, om vandaag allemaal uit de kast te komen zodat iedereen zichzelf kan zijn!