Het leven op de reservebank

Als achter iedere grens een wens ligt, een wens om ongedwongen verder te gaan.
Dan zal niemand ooit tevreden zijn met de plaats waar hij of zij nu is.

En toch wensen wij.
Wensen voor mooiere herinneringen, betere kansen en meer liefde.

Ontevreden wil ik niet zijn, en koester alles wat ik heb.
En toch kan ik het niet helpen, wensen dat het allemaal iets beter zal zijn.

Je merkt namelijk pas waar je grenzen liggen wanneer je er flink overheen bent gegaan.
En daarna dagen niet tot je oude niveau komt.

Wensen dat je iets zorgvuldiger met de reservebank om was gegaan, omdat die al bijzonder genoeg is.
Onzekerheid omdat je simpel weg niet weet wanneer je getriggerd word om van die bank af te gaan.

Je realiseert je pas echt hoe beperkt je bent wanneer je niet volgens je eigen schema kan vertoeven op de reservebank.
Even genoegen nemen met kleedkamer en al zijn bijbehorende straffen.

Denkend aan die wens om verder te gaan dan die ene grens.
En realiseren dat je eigenlijk heel tevreden bent met waar je nu staat.

En zo blijft er altijd iets om te wensen.
Zodat we ons rugzakjes kunnen vullen met hele mooie herinneringen, gepakte kansen en veel liefde.

Sokken nieuws

Inmiddels huppel ik al ruim een maand in de rondte met mijn compressie sokken. Naast het feit dat het strakke gevoel even wennen is, en de huid van mijn benen erg droog word door de sokken, werken ze SUPER!
Ik heb door de compressie zoveel bewegingsvrijheid terug gekregen dat ik niet meer zonder kan.
Mijn benen die aanvoelden als pudding zakken van 20 kg zijn veranderd in lichte elastieke benen. Dat houd in dat ik makkelijker een trap op kan, langer kan lopen en langer op mijn benen stil kan staan. En dat is niet alleen met winkelen handig, maar ook in het dagelijkse leven. Mijn bloed word nu rondgepompt wat ervoor zorgt dat ik tijdens het wandelen ook nog fatsoenlijk na kan denken en mijn gehoor behoud, iets wat niet vanzelfsprekend is wanneer al je bloed in je benen blijft hangen. En ik niet meer constant met mijn benen omhoog hoef te zitten, iets wat buitens huis nog weleens voor problemen kon zorgen.

Verantwoord energie tanken
Hiernaast ben ik ook begonnen met het uitproberen van Isotonische sportdranken. Mijn hard sloeg vaak al een slag over bij de gedachte aan het woord 'sportdrank'. Mede door het vooruitzicht dat ik na een enorme boost een inkakker krijg, inclusief hartkloppingen en een bonkend hoofd. Nu twee slimme mannen mij verteld hebben dat de isotone dranken wél veilig zijn, en ik in de praktijk bij een vriendinnetje (ook een schuitgenootje) heb gezien dat het werkt kroop mijn bloed waar het niet gaan kon en ben ik het uit nieuwsgierigheid ook gaan proberen. Niet geschoten is altijd mis, en ondanks mijn slechte richtingsgevoel zat ik nu goed. BINGO!

'Een isotone sportdrank is een drank die evenveel deeltjes bevat als de deeltjes in het bloed en is dus gemakkelijk op te nemen zonder dat je een energie boost met daarna een gigantische inkakker krijgt. Voorbeelden hiervan zijn de blauwe AA drankjes en de suikervrije Aquarius.'

Aangezien lopen voor mijn gelijkstaat aan sporten vind ik het ook helemaal verantwoord en ik voel me er goed bij. De hersenmist die in een heel dun laagje aanwezig is verdwijnt dan als sneeuw voor de zon, en ik voel wat meer energie door mijn lichaam stromen. In combinatie met de sokken werkt het helemaal super.

Wel is het oppassen dat je niet in de verleiding kom meer dan 2 flesjes op een dag leeg te drinken, meer doen betekend ook automatisch energie inleveren, en het is niet de bedoeling deze met de drankjes te overbruggen. Dan is de PEM (inspanningsintolerantie) wel gegarandeerd..

Steentje voor steentje..
Maar al met al heb ik weer 2 handige hulpmiddelen gevonden die mijn bewegingsvrijheid vergroten waardoor ik weer op kan gaan bouwen. Binnen mijn grenzen en binnen mijn kunnen, probeer ik langzaam mijn mogelijkheden te vergroten. Bouwen aan een toekomst, met mijn roze super sokken op mijn mierzoete roze wolk!

Snoepwinkel

Betere tijden
Mijn lijf maakt nog steeds stappen voorwaarts. Een gegeven waar ik onwijs blij mee ben, en trots op mijn lijf, omdat het mij elke keer weer positief weet te verrassen.
Mensen merken dat ik vaker op de been ben, weliswaar vaak op de reservebank, maar ook op die bank zit je bij en tussen de mensen. Iets waar ik volop van geniet en volop gebruik van maak.
Al voelt het wel net als een kind wat losgelaten word in een snoepwinkel. Dat het beter gaat betekent niet dat ik ineens alles kan, en daar wil ik nog weleens mijn neus stoten. Gelukkig ben ik gezegend met lieve mensen om mij heen die mij wel op mijn grenzen en rust behoefte wijzen. Op de een of andere manier lijken die nu beter te snappen hoe de vork ik de steel zit. Want op goede momenten vergeet ik de labeltjes, de kleedkamer en hol ik volop mee op het veld. Het blijft lastig een balans te vinden tussen mijn gezond stel hersenen en mijn lijf met labeltjes. En ik heb besloten om mijzelf rustig de tijd te geven dat uit te zoeken, niets moet en alles mag. Het heet tenslotte revalideren, en als ik mij dat bedenk realiseer ik mij dat ik bewuster met mijn grenzen moet leven, zo nu en dan zeker de dag plukken wanneer er bijvoorbeeld 'nu' ijs ligt maar het in de planning even niet uitkomt, en dat ik daarna vooral op mijn bek mag gaan. Want dat mag bij een revalidatie, vallen en opstaan horen daarbij.

De oude Linda
Ik merk dat ik steeds vaker even van een wat fitter lijf mag genieten. Ik ben meer op dan ik alleen op bed lig en dat is al een droom die aan het uitkomen is. Daarnaast zie ik ook aan mijn lichaam dat het wat gezonder word. De laatste jaren werd ik langzaam wat steviger, en vanaf het instorten begin 2010 leek het wel dat alles wat ik at in mijn lichaam bleef hangen. Ik schoof het op weinig bewegen, niet wetende dat ik -door mijn niet functionerende lijf- mijzelf aan het vergiftigen was. En het ontgiften was een lange weg. Eerst werd de Candida infectie in mijn darmen aangepakt, met vele vieze drankjes, pillen en een half jaar suiker en zoet vrij eten. Er werden parasieten opgeruimd in mijn lichaam, er werd hard gewerkt tekorten aan te vullen en alle medicatie die mij niet hielp werd eind 2011 weer afgebouwd. Maar de kilo's bleven eraan zitten. Ik weet dat het bivakkeren op bed niet bevorderlijk is, maar met gezond eten zou je toch niet aan moeten komen?

Wondertjes
Begin 2012 kwam er de ONST behandeling, het heeft langzaam mijn lichaam gereset. En in combinatie met de Carnitine in de juiste dosering werden mijn energie wagonnetjes in mijn lichaam weer aan het werk gezet en werd de energie voorraad eindelijk weer verbrand. Bijna een jaar ONST en een paar maanden Carnitine zorgen ervoor dat ik mijn oude figuurtje weer terug krijg. Als ik in de spiegel kijk zie ik de Linda die ik ruim 5 jaar geleden was. Van maatje 31 ben ik weer terug naar mijn oude maatje 28, een gegeven waar ik gisteren na een dag nieuwe broeken shoppen -omdat alles van mijn kont glijd- achter gekomen ben. In bijna een jaar tijd op een gezonde manier (zonder lijnen) 12 kilo lichter geworden. En dat moest gevierd worden!


Ik ben blij met hoe ik nu in het leven mag en kan staan en blij met mijn lichaam wat ik weer herken! Het zit hem niet in de kilo's, de maten, maar in het feit dat ik mij weer gelukkig voel in mijn lichaam. Het claustrofobische gevoel dat ik lange tijd heb gehad komt nog maar zelden voorbij. En wanneer het er is, is het goed, dat herinnert mij eraan hoe lang de weg is geweest die ik al afgelegd heb. En dat laat mij zoveel meer waarderen dat ik nu de wind vaker in de rug heb, ik zit zielsgelukkig, muurvast op mijn mierzoete roze wolk!

Sneeuwmonster

Als ik slaap, dan droom ik. Dromen levendig en groot.
Dromen waarin ik soms ziek en soms beter ben, en mee ren met de rest.
Dromen waarin ik mijn wensen vervul, en mijn oude leventje herpak.

Vanmorgen was zo'n ochtend, waarin ik wakker word uit een levendige droom.
Wakker wordend bedenk ik mij dan wat de dag mij brengen zal.
In gedachten een gezond lijf, en buiten ligt een dik pak sneeuw.
Het plan om op te staan, mij warm aan te kleden en door de sneeuw te scheuren.

Met een duf hoofd vol dromen, loop ik naar beneden.
Opzoek naar de sleutelbos.
In gedachten haal ik de quad al naar buiten.
Nog voor ik de sleutels in mijn handen neem, bedenk ik mij dat het niet langer mijn quad is.
Dat mijn lijf het vandaag niet gaat trekken om eindeloos plezier te maken.

En dus sta ik stil. Stil bij de gedachten wat ik eigenlijk heel erg mis.
De vrijheid om te gaan rijden, en de wind in mijn gezicht te voelen.
Eindeloze vrijheid, met de wereld aan mijn voeten.
Adrenaline van mijn kruintje lopend tot mijn tenen.

Ik herpak mijzelf, en zie nog steeds al het moois om mij heen.
Denkend aan de mogelijkheden die zich vandaag wel aandienen.
Opzoek naar een compromis tussen wat ik wil en wat ik kan.
En genieten van wat ik toen kon!

..En laat mijn wensen een drijfveer zijn om vooruit te gaan..

Een vloeiende start

Het nieuwe jaar is ingeluid, de nieuwe goede voornemens zijn aangekondigd, en de feestdagen zijn achter de rug. Ik vind de december maand een hele leuke maar vooral drukke maand, nu januari is aangebroken komt er een deken van rust over mij heen en heb ik wat energie terug gekregen om actief te gaan 'werken'. En daarbij wil ik jullie het volgende meegeven.

MEetingpoint
Als jonge blogger wil ik jullie erop attent maken dat de jongeren afdeling van de ME/CVS Stichting onlangs een MEetingpoint Facebook pagina in het leven heeft geroepen. Een pagina voor en door jongeren ( t/m 30 jaar) met ME of CVS. Een leuke pagina wat door een leuk, fris team wordt gerund, en ik ben er trots op dat ik mij bij het team mag rekenen.
Dus wil je leuke, handige tips lezen, verhalen delen, ervaringen uitwisselen of gewoon 'stil' meelezen. Iedereen is welkom! Door ME loop je op alle vlakken in je leven wel ergens tegenaan, wij willen hierop inspringen. En deze pagina is speciaal voor jongeren omdat wij net tegen iets andere dingen aanlopen dan de volwassenen onder ons. Onderwerpen zoals school, uitgaan, vrienden, uitstapjes, liefde en ga zo maar door.





Zien we jou op de MEetingpoint pagina?







Stichting
Mijn nieuwe column 'Doelen en dromen' schreef ik voor de voor de jongeren pagina van de stichting.

En zo ga ik actief het nieuwe jaar in, ik heb een invulling voor een paar dagen en dat voelt goed. Omdat ik de energie ervoor heb en zo, via de stichting, wat voor anderen kan betekenen.

*Proost* op een goed, gezonder en vooral fijn nieuw jaar!

2012 in vogelvlucht

Deze laatste dag leent zich uitstekend om eens terug te blikken op het afgelopen jaar.
Veel wensen had ik niet voor 2012, het moest alleen een beter jaar worden, lichamelijk, dat was mijn hartenwens. 2011 sloot ik ziek af op de bank, te ziek voor een drankje, visite en een oliebol.
De periode dat mijn rolstoel aanvraag werd gedaan en toegewezen. Een periode van inleveren en accepteren, boosheid en veel verdriet. Een ding wist ik zeker, dit leven wilde ik niet.

Hopen en wensen
De wens voor een beter jaar is makkelijk gemaakt, het waar maken vergt veel geduld en lef.
Lef om buiten de hokjes te denken en buiten de lijntjes te springen.
Als een sprong van een brug, niet wetende of er een elastiek aan je gebonden is, blind vertrouwen op je keuze, en dan hopen dat je de goede hebt gemaakt..

De wens om weer een vlinder te zijn en door het leven heen te fladderen.

..2012..
En daar kwam 2012, het jaar waarin mijn verhaal verscheen in de Viva, Flair en in de Intense. Een simpel diepgaand interview dat mij een Tweet opleverde van Roland, mijn wonder-medicijnman dit jaar. Een sprong in het diepe, een oorlog in mijn lijf veroorzaakt. Een behandeling waarbij ik weken in moest leveren om mij beter te voelen. Medicatie afbouwde, afkickte en nieuwe probeerde. En dat alles met resultaat. Energie kwam langzaam terug en mijn leven durfde ik weer een kwaliteitsstempel te geven. Zo ongelofelijk dankbaar! Zo blij... dat het meeste dit jaar eigenlijk alleen maar ondergeschikt is aan dit. ONST maakte het allemaal mogelijk.

Mijn ontbijt voor de afbouw..

Daarnaast wandelde ik door mijn 2e re-integratie traject en kan vertellen dat ik daar mijzelf gevonden heb. Ik ben sterker geworden en ben een kapitein geworden op mijn eigen schip, mijn eigen agenda en energie. Een belangrijke basis om de stijgende lijn voort te zetten.

Mijn keerpunt
En daar gingen we.. langzaam durfde ik weer buiten mijn veilige hokjes te denken en van toekijken ging ik naar leven. Mijn plaatsje op de reservebank heb ik nog steeds, maar steeds vaker mag en kan ik even het veld op. En in plaats van interviews geven mocht ik zelf gaan schrijven. Zo ben ik voor verschillende websites uitgenodigd als columniste  heb ik een kleine publicatie gehad in een gezondheidsmagazine en veroverde ik via een schrijfwedstrijd een plekje in de verhalenbundel 'het keerpunt'.

Ook mijn missie om ME op de kaart te zetten gaat voort en vecht ik voor erkenning bij het UW..V. Inmiddels een bezwaar, hoorzitting en een advocaat verder. Nu staat alles rustig te trappelen in de kast, 2013 is het jaar waarin we voor de rechtbank gaan knallen, vastberaden mijn stem te laten horen en mijn gelijk te halen.

2012 naast het oppakken van vriendschappen telde ook dokters bezoeken, zo ben ik 6 keer naar Amsterdam gereden en heb ik 9 bel afspraken gehad. Knalde ik 4 keer naar Ede, bezocht ik het ziekenhuis in Dordt 12 keer, de huisarts 9 keer, 2 maal een tandarts bezoek en had ik 27 ONST behandelingen. Nummers die dit jaar gedaald zijn, en daar ben ik blij mee, opgelucht. En op naar nog minder bezoekjes komend jaar!

Dit jaar heb ik ook een aantal schuitgenootjes mogen ontmoeten, dierbare ontmoetingen die uitgroeide tot een vriendschap en een ME filmpje.

2012, het jaar waarin ik vrijwilliger ben geworden bij de ME/CVS Stichting, de jongerenafdeling en van de Facebook MEetingpoint pagina. En mijn ontslag kreeg bij de oude werkgever. Ook het jaar waarin ik bewust vrijgezel wilde blijven en toch mijn hart verloor. En jaar waarin alles veranderde, net zoals alle andere jaren. Het verschil dat ik dit jaar niet alleen in hoefde te leveren, maar er mooie dingen voor terug kreeg.

Mijn wens voor 2013 is simpel..  ❤
Ik wens al mijn mede schuitgenootjes een sprong voorwaarts zoals ik die dit jaar heb gemaakt. Zodat jullie allemaal een stukje kwaliteit van leven terug krijgen. Dat iedereen een behandeling mag vinden die bij hen past en aanslaat, dat wens ik!

En ik.. ik ga proberen de stijgende lijn vast te houden, ik pak iedere dag aan als een cadeautje en ga volop genieten van al het moois. Mijn grootste wens is al uitgekomen, en dat hou ik vast. Ik ben meer in balans en zit nog muurvast op mijn mooie roze wolk, nu samen met mijn lief.

Bedankje
Ook wil ik mijn volgers en lezers bedanken. Ik ben nu een jaar online en met 24.591 bezoekjes  kan ik spreken over een vrij geslaagd jaar. Bedankt allemaal voor het lezen!

Er zijn weer lichtpuntjes in mijn leven, ik hou ervan en omarm ze met beide armen!
En ik kan niet wachten om te zien wat 2013 brengen gaat!

Liefde is een werkwoord

Liefde en chronisch ziek zijn. Een combinatie waar ik zelf niet in geloof zonder het gezien te hebben. Een sprookje met of zonder happy end. Verliefd zijn kan, maar word dat een houden van en kan iemand anders samen leven met een chronisch zieke? Is dat een last waarvan ik van iemand mag vragen of hij dat wil dragen voor mij? Voor mij? Egoïst.. wie denk ik wel niet dat ik ben?

Liefde is alles en alles is liefde. Je vind het bij je beste vrienden en vriendinnen, je familie, dieren en mensen om je heen. Mensen die een plekje in jou hart hebben brengen een stuk liefde met zich mee. Je houd onvoorwaardelijk van ze, je kijk naar hun hart en de rest word ineens bijzaak.

Liefde is niet te plannen en de meeste zullen dat beamen. Je kan het opzoeken terwijl zoiets je juist moet overkomen. Het overvalt je en komt op de momenten waarop je het op zijn minst verwacht.  Opzoek naar een soulmate, een maatje, iemand waar je gek op bent en de hele dag aan moet denken.

En waar zoeken we dan naar? Iedereen heeft toch wel zijn eigen versie van de prins op het witte paard voor ogen. Een kleine fata-morgana over hoe iemand moet zijn. En wanneer je gezond bent, de toekomst aan je voeten geworpen ligt en jij iemand veel te bieden heb is het vrij normaal dat je eisen stelt aan je partner. Je gaat opzoek naar jou ideale match. Voor een lang en gelukkig leven, net als in de film, zo wil je het.

Liefde is een werkwoord. Het overkomt je maar je zal eraan moeten blijven werken om het leuk, spannend, vernieuwend en fijn te houden zonder in een sleur terecht te komen. Liefde is mooi, puur en iets waar ieder mens van droomt. We zijn niet geschapen om alleen door het leven te gaan. Hoe sterk je ook bent of moet zijn, je kan niet alles alleen.

Maar hoe zit dat als je ziek bent? Hoe gaat dat als je eigen lichaam een groot raadsel voor je is en je wel je leven met iemand wilt delen? Mag je dan eisen stellen en gaan voor wat perfect is voor jou? Opzoek naar perfectie terwijl je zelf in vele opzichten imperfect bent omdat je zit met een imperfect lijf? Als een foute b-acteur uit een Bollywoodfilm. Je wil graag maar alles is het net niet..
 

Lang heb ik niet meer in de liefde geloofd, genoeg mannen hebben mij laten zien dat het niet gaat werken zo. Ze zitten volop toekomstplannen en ik was daarin een blok aan hun been. En ik nam dat simpelweg gewoon aan. Niet zonder slag of stoot, maar ik was ervan overtuigd dat ik geboren was om die andere te zijn. Degene die sterk is en alles alleen af kan, en geen man nodig heeft omdat mannen alleen maar kwetsen. Vroeg of laat, maar elke keer lag hij weer uitgesmeerd over de stoep, mijn kloppende hartje.

Ik ben sterk en heb veel alleen gedaan. En ik werd overvallen door iemand die mij vertelde dat ik het allemaal wel waard ben. Een lief vriendinnetje dat je recht in je gezicht zegt dat je als je ziek bent ook een liefdes leven mag hebben. En dat alle extra dingen nu eenmaal bij het Linda pakketje horen. En dat heeft mij aan het denken gezet. Hoe perfect zijn gezonde mensen? Waarom mogen mensen met hele storende karaktertrekken en die soms lastig zijn in de omgang wel een liefdes leven hebben en ik niet? Als ik om mij heen kijk zie ik heel veel imperfecte liefdes levens. Mensen die elkaar met al hun beperkingen voor lief nemen en samen gelukkig kunnen zijn omdat liefde en werkwoord is.

En dus zet ik een deur open, niet helemaal, maar op een kier. Kijkend en afwachtend op wat er komen gaat. Kijken of die ene er ook voor mij is en mijn vertrapte hartje weer doet kloppen en mijn imperfectie neemt voor wat het is en gaat voor het hele Linda pakketje. Ik ga het zien en tegemoet. Van zoeken is nooit iemand beter geworden en daarom ga ik eraan werken, niet afwachten maar werken want liefde is en blijft een werkwoord.