Dagboek van een ME patiënt,,
Je bloed word uitgebreid getest, je urine, je def, lichaam en je leven moet je op tafel gooien om te kijken of het misschien een traumatische ervaring is of iets in de psyche. Inmiddels heb ik al liters bloed gegeven, röntgenfototje zus gemaakt en zo, heel wat potjes vol geplast en wat lichamelijke testjes gedaan. Schaamte om uit de kleren te gaan voor anderen moet je niet hebben, want als "patiënt" word dat vele malen van je gevraagd en verwacht (soms wou ik zoo graag dat ik gewoon een man was!).Ook heb ik heel wat psychologen gezien en gesproken, en telkens kwamen ze tot dezelfde conclusie; dat ze mij niet verder konden helpen.
Als er telkens niets uit testen komt, en de specialisten die je gezien hebt het verder ook niet weten kijken en je psychisch oké ben verklaard dan gaan ze naar de criteria van ME (in mijn geval de Canadese criteria).
In mijn geval kon ik bijna alle criteria aanvinken, en het was overduidelijk, ik heb ME.
Deze diagnose is nu eindelijk in Amsterdam bij het ME CVS Centrum regulier gesteld. In het alternatieve traject had ik hem al gekregen, maar omdat het alternatief is zijn er mensen die er vraagtekens bij hebben en instansies die er geen genoegen mee nemen.
Er moest ook regulier een traject worden gestart, iets wat ik zelf ook graag wilde.
Door Utrecht had ik al kleine sprongen vooruit gemaakt, maar bleef nu een poos op hetzelfde niveau hangen. En aangezien ik een perfectionist ben, en geen genoegen neem met het beperkte leven wat ik nu leef, wil ik meer. Ben ik opzoek naar mensen die mij verder kunnen helpen.
En dat kunnen ze in Amsterdam. Zoals ik al beschreef hebben ze mijn diagnose weer bevestigd, en een klein 'hoera'tje', al 1,5 jaar had ik het bij het rechte eind.
In Amsterdam word er gelukkig verder gekeken dan alleen maar laboratorium uitslagen.
En ik kan je vertellen dat het mij aan uitslagen niet ontbreekt, inmiddels heb ik al een hele map gevuld met mooie verslagen, medische verklaringen, bloed uitslagen etc.
Nu werd ik zelf aan de apparaten gelegd. Op de eerste dag in Amsterdam moest ik nuchter komen, en hebben we een stofwisselingstest op een kanteltafel gedaan.
Voor en achter kreeg ik plakkers opgeplakt, ik kreeg een bloeddrukmeter om mijn vinger en een masker op. Dit alles werd aan apparaten verbonden, zo konden ze o.a. een ECG (hartfilmpje) maken. Met deze test moest ik 20 min liggen, en werd alles (bloeddruk, zuurstof etc.) in rust stand gemeten. Daarna werd de tafel gekanteld en werd ik bijna rechtop gezet. Net de Efteling, maar dan zonder wachtrij bij de attractie. Ook rechtop werden en metingen gedaan, en na een aantal minuten hadden ze alweer genoeg gemeten en werd ik weer naar beneden gehaald. Wat volgde was een gesprek bij de arts en een concentratie test, niet zo spannend maar wel confronterend.
Twee weken later verscheen ik weer in Amsterdam, dit keer niet nuchter maar wel met een sportpakje bij. Het sportpakje waarin in fanatiek gefysio'd heb "vroeger" en nu vaak voor pampers mee op bed of bank ligt omdat het nou eenmaal zo lekker zit.. Vandaag moest ik bij de cardioloog zijn voor een gesprek. Omdat op de ECG geen afwijkingen waren gevonden maar ik ervan overtuigd was dat ze er nog wel waren besloten we een hart echo te maken. Dat gaat net als bij zwangere vrouwen in zijn werk, maar dan ten hoogte van het hart. Ik stond er niet helemaal om te springen maar wat moet dat moet. Ik heb mijn eigen hart horen en zien kloppen, zag het bloed in, door en uit mijn hart stromen. Ook zagen we een kleine lek, deze is nog onschuldig. Ook waren op de echo enkele hartritmestoornis te vinden, en was goed te zien op de echo, erg interessant! Mijn hart was goedgekeurd voor wat er die dag komen ging, dé inspanningstest.
Ik hees mij in mijn sportieve pakje en nam met een lijf vol plakkers plaats op de fiets, daar werd ik op apparaten en monitoren aangesloten, kreeg ik weer een masker op, en mijn rechter hand was gevuld met apparaten die iets met je bloed meten (zal jullie niet tot in detail vervelen ermee). Om mijn linkerarm werd een bloeddrukmeter geplaatst. De inspanningstest is simpel, het fietsen is te vergelijken met een berg op fietsen, het word steeds zwaarder, en ik moest fietsen tot ik niet meer kon. Ondertussen zouden hun meter wat het met mijn lichaam doet. Deze test heb ik twee dagen achter elkaar gehad. De uitslagen waren niet denderend en alhoewel ik voor mijn gevoel de tweede keer beter fietste waren mijn uitslagen wat slechter. En voldeed ik in beide testen niet aan het gemiddelde. Een harde manier om met je neus op de feiten gedrukt te worden, en hopelijk kunnen we dit vertalen naar het dagelijkse leven en naar werk!
Wat we wel gezien hebben in de test is dat mijn lichaam bij een bepaalde hartslag gaat verzuren. Ik moet nu een aantal weken een hart kastje dragen dat mijn hartslag gaat meten, metingen in bepaalde situaties moet ik opschrijven om zo een duidelijk beeld te krijgen wat ik elke dag doe en wat ik aan energie verbruik. Om een zo'n ideaal mogelijke situatie voor mij te creëren moet ik proberen om onder de hartslag te blijven dat mijn lichaam gaat verzuren. Dat is lastig en vergt inspanning en moet een gewoonte gaan worden. Kortom weer genoeg om mij mee bezig te houden. Tot die tijd wacht ik op de uitslagen van de testen, want met het afronden van de inspanningstest rond ik de eerste fase bij hun af. Op naar nummer 2! ____________________________________________________________________________________________
Donderdag 22 december 2011
Dagboek van een ME patiënt #2
En ondanks dat het aantal pillen al lichterlijk geslonken was, mag ik nu verder gaan afbouwen!
Dus hopelijk word deze berg heel snel veel kleiner =) #blij
____________________________________________________________________________________________Dus hopelijk word deze berg heel snel veel kleiner =) #blij
Donderdag 29 december 2011
Dagboek van een ME patiënt #3
Goede Voornemens,,
We naderen het einde van het jaar en 2012 staat alweer trappelend voor de deur.
En zo rond deze tijd is iedereen druk met het maken van goede voornemens, goede voornemens die eind januari waarschijnlijk alweer overboord gegooid worden. Maar relevant of niet, ook ik heb me daar de afgelopen dagen mee bezig gehouden. Mijn gedachten dwalen telkens weer af naar het fenomeen reintergreren, werk dus! Ik moet de 2e week van januari weer gaan werken. En ik noem het woord moeten omdat ik zelf een ander plan had voorgesteld, maar de poortwachter van het UWV (ja ongelofelijk hoeveel mensen een idee hebben wat goed voor je is terwijl ze je niet eens kennen) vond werken aan herstel niet voldoende en naast 4 uur in de week coaching te krijgen voor een periode van 3 maanden moest er dus ook weer gewerkt worden. Iets waar ik zelf niet zozeer op tegen ben, maar niet nu. Ik wilde dat even uitstellen totdat ik lichamelijk wat stabieler zou zijn.
Terwijl ik ziek zijn op zich al een fulltime baan vind moet er dus ook gewerkt worden. En als je ga werken dan gaat er dus een hoop energie naar werk en hou ik vrijwel geen energie over voor ontspanning en leuke dingen. Gaat er energie naar werk, dan zal ik keuzes moeten gaan maken. En dat is nou net hetgeen waar ik mij zo ongelofelijk boos om kan maken. Even een klein voorbeeldje om te laten zien dat een chronisch zieke veel na moet denken over dingen die voor anderen weer vanzelfsprekend zijn:
"Een gezond iemand kan zichzelf helemaal leeg sporten, na een uurtje rust zou die zonder problemen een plafon kunnen witten, een hobby kunnen doen of naar vrienden kunnen gaan. En na een paar uurtjes slapen weer fit en klaar om een dag te gaan werken."
Door mijn energie beperking heb ik daar nu al geen energie voor, ik kan geen plafon witten, mijn meeste hobby's heb ik op moeten zeggen, en mijn vrienden zie ik vaak alleen in het weekend, en dat moet wel een weekend zijn dat ik mij goed voel. Daarnaast moet ik van zulke kleine activiteiten veel langer bijkomen, ik slaap zo'n 10 uur op een nacht, en dan nog is mijn lichaam niet hersteld. Dat herstel kan soms dagen of weken duren. Ik voel mij het beste als ik uit kan slapen, dan word ik wakker wanneer mijn energie voorraad weer aangevuld is en lichamelijk weer wat aangesterkt ben.
Nu moet ik in mijn al zo kleine wereldje keuzes gaan maken en dingen opofferen. Zodra er meer energie naar werk gaat moet ik ook meer gaan rusten. Dus de uren dat ik in theorie wat leuks zou kunnen doen besteed ik dan aan rusten. Mijn werk week word een week van 5 dagen van 2 uur. En het zwaarste word nog wel het vroege opstaan, opstaan terwijl mijn lichaam nog herstellende is. Een gezond mens zou denken, "mens waar heb je het over, 2 uur per dag, daar teken ik ook voor!" Maar voor mij is het als het klimmen van The Mount Everest, en dat terwijl mijn lichaam in rust al een marathon loopt. Nou dat moet je eens gaan proberen, een marathon lopen op The Mount Everest!
Maar wat moet dat moet, en de werkzaamheden lijken mij op zich erg leuk. En ik ga het ook zeker proberen, maar 1 ding heb ik mezelf wel beloofd, ik ga niet tot het gaatje. Ik ga niet tot het uiterste, want een lichamelijke terugval, die prijs wil ik er niet voor betalen.
En mijn goede voornemens voor 2012 zijn, mezelf blijven en goed naar mijn lichaam luisteren en daarna handelen! Ik heb mij doen laten geloven dat 2012 mijn jaar word, en dat klinkt mij als muziek in de oren!
We naderen het einde van het jaar en 2012 staat alweer trappelend voor de deur.
En zo rond deze tijd is iedereen druk met het maken van goede voornemens, goede voornemens die eind januari waarschijnlijk alweer overboord gegooid worden. Maar relevant of niet, ook ik heb me daar de afgelopen dagen mee bezig gehouden. Mijn gedachten dwalen telkens weer af naar het fenomeen reintergreren, werk dus! Ik moet de 2e week van januari weer gaan werken. En ik noem het woord moeten omdat ik zelf een ander plan had voorgesteld, maar de poortwachter van het UWV (ja ongelofelijk hoeveel mensen een idee hebben wat goed voor je is terwijl ze je niet eens kennen) vond werken aan herstel niet voldoende en naast 4 uur in de week coaching te krijgen voor een periode van 3 maanden moest er dus ook weer gewerkt worden. Iets waar ik zelf niet zozeer op tegen ben, maar niet nu. Ik wilde dat even uitstellen totdat ik lichamelijk wat stabieler zou zijn.
Terwijl ik ziek zijn op zich al een fulltime baan vind moet er dus ook gewerkt worden. En als je ga werken dan gaat er dus een hoop energie naar werk en hou ik vrijwel geen energie over voor ontspanning en leuke dingen. Gaat er energie naar werk, dan zal ik keuzes moeten gaan maken. En dat is nou net hetgeen waar ik mij zo ongelofelijk boos om kan maken. Even een klein voorbeeldje om te laten zien dat een chronisch zieke veel na moet denken over dingen die voor anderen weer vanzelfsprekend zijn:
"Een gezond iemand kan zichzelf helemaal leeg sporten, na een uurtje rust zou die zonder problemen een plafon kunnen witten, een hobby kunnen doen of naar vrienden kunnen gaan. En na een paar uurtjes slapen weer fit en klaar om een dag te gaan werken."
Door mijn energie beperking heb ik daar nu al geen energie voor, ik kan geen plafon witten, mijn meeste hobby's heb ik op moeten zeggen, en mijn vrienden zie ik vaak alleen in het weekend, en dat moet wel een weekend zijn dat ik mij goed voel. Daarnaast moet ik van zulke kleine activiteiten veel langer bijkomen, ik slaap zo'n 10 uur op een nacht, en dan nog is mijn lichaam niet hersteld. Dat herstel kan soms dagen of weken duren. Ik voel mij het beste als ik uit kan slapen, dan word ik wakker wanneer mijn energie voorraad weer aangevuld is en lichamelijk weer wat aangesterkt ben.
Nu moet ik in mijn al zo kleine wereldje keuzes gaan maken en dingen opofferen. Zodra er meer energie naar werk gaat moet ik ook meer gaan rusten. Dus de uren dat ik in theorie wat leuks zou kunnen doen besteed ik dan aan rusten. Mijn werk week word een week van 5 dagen van 2 uur. En het zwaarste word nog wel het vroege opstaan, opstaan terwijl mijn lichaam nog herstellende is. Een gezond mens zou denken, "mens waar heb je het over, 2 uur per dag, daar teken ik ook voor!" Maar voor mij is het als het klimmen van The Mount Everest, en dat terwijl mijn lichaam in rust al een marathon loopt. Nou dat moet je eens gaan proberen, een marathon lopen op The Mount Everest!
Maar wat moet dat moet, en de werkzaamheden lijken mij op zich erg leuk. En ik ga het ook zeker proberen, maar 1 ding heb ik mezelf wel beloofd, ik ga niet tot het gaatje. Ik ga niet tot het uiterste, want een lichamelijke terugval, die prijs wil ik er niet voor betalen.
En mijn goede voornemens voor 2012 zijn, mezelf blijven en goed naar mijn lichaam luisteren en daarna handelen! Ik heb mij doen laten geloven dat 2012 mijn jaar word, en dat klinkt mij als muziek in de oren!
________________________________________________________________________________________________
Geen opmerkingen:
Een reactie posten