Een reis tussen Mijmering & Realiteit

Soms heb ik het gevoel dat mijn blog het enige is van mij wat leeft. Nu overdrijf ik natuurlijk wel een klein beetje.. Maar op de mindere momenten, wanneer ik voor de zoveelste keer mijn plafond bekijk, realiseer ik mij weeldegelijk dat mijn energie niet oneindig is. Dat ik het niet naar mijn hand in kan delen en dat mijn blog het enige is dat wél 24/7 leeft.
Mijn woorden kunnen namelijk op ieder gewenst moment van de dag door een willekeurige voorbijganger gelezen worden. Woorden die op een voor mij goed moment samen zijn gevloeid tot zinnen en uiteindelijk een blog met een begin en een eind vormen. De kleine perfectionist in mij zorg ervoor dat voor mijn gevoel ieder stukje tekst moet kloppen en dus steek ik er te vaak teveel energie in dan nodig is. En dan moet mijn lieve vriendje het weer ontgelden omdat ik niet op mijn grenzen kan passen. En dat is frustrerend, enorm.

Don't worry Bee happy! =)
[Bron]

It's a blogger thing
Mijn blog vertelt mijn verhaal en deze wil -samen met mijn lifestyle blog- ik zo vaak mogelijk van een nieuw artikel voorzien. Omdat ik het leuk vind en het is, naast mijn vrijwilligerswerk voor de Stichting, iets wat mij het gevoel geeft dat in de buurt kom van iedere dag een doel hebben. En alhoewel ik vrij mindful en tevreden in het moment leef is er altijd wel iets op de achtergrond aanwezig wat mij hongerig maakt naar meer. Ik mis de klank van mijn wekker, het fris wakker worden met de vanzelfsprekendheid van opstaan en naar je werk gaan. Simpelweg de handelingen doen zonder erbij na te denken. Het onderweg zijn, bij je werk aankomen, werken, erna naar huis gaan en voldaan thuiskomen met energie voor sociale contacten en of een sport. En dat ondanks het harde werken, de gezellige pauzes en de vele kletspraatjes met collega's. Simpel gezegd, het fulltime leven en werken.

[Bron]

Balans
Gezonde mensen bloggen en gaan hier naast naar school of werken. Ik blog alsof het mijn werk is en hier naast ben ik fulltime onzichtbaarziek. Geen handige combinatie en ik moet ook zeker een balans hierin gaan vinden. Iets wat leuk is slurpt een groot gedeelte van mijn kostbare tijd en energie op. Het geeft mij het gevoel erbij te horen en te leven. Gevoelens die super fijn zijn wanneer je een groot gedeelte van je tijd gedwongen tussen dezelfde muren door breng.

[Bron]

Dromen & plannen 
Afgelopen maandag mocht ik weer even mee proeven van het gewone leven. Ik liep tussen de mensen die op weg waren naar een afspraak, huis of wat dan ook. Waarschijnlijk een dagelijkse routine waar ik een moord voor zou willen doen. 'Hun zouden vast snakken naar jou vrijheid' grapte mijn lief. Ik weet dat hij het niet rot bedoelt en doelt op de vele verplichting vrije dagen in mijn bestaan.
En juist daarom blog ik graag, maak ik voor mijzelf een kleine planning waar ik mij aan probeer te houden. Ik ga vast te optimistisch van start, maar ik heb het zo nodig. Nu vele na de zomervakantie aan een nieuw hoofdstuk beginnen kan en wil ik echt niet terugvallen in mijn oude bestaan. Dat bestond uit vele tv programma's, series en films. Noodgedwongen, dat wel, niet dat ik mijzelf luier voor deed dan ik moe, uitgeput en leeg was.

[Bron]

Dromen, durven & doen!
Mijn lief is bijna een jaar in mijn leven. Als ik kijk naar hoe het toen ging en hoe mijn slechte dagen nu een weerspiegeling zijn van toen mijn goede dagen, mag ik gezegd zijn met mijn vooruitgang. En dat ben ik, van top tot teen! Het is voort gekomen uit eindeloos proberen, zitten op de blaren en investeren in liefde, een eigen ritme en behandelingen. Ik ben helderder in mijn hoofd en mijn leergierige gen speelt op als poepen. Ik kan het gewoon niet onder stoelen en banken steken. En met mijn neus naar de toekomst, een schuin oog naar mijn planning en met een hoofd vol inspiratie besluit ik die niet ongebruikt op te slaan. En dus vloeien de woorden samen wanneer ik de letters neer typ en laat ik mijn gedachtegang de vrije loop. Ik zie het als een vrij en ongedwongen revalidatie traject. Ingedeeld door mijn lijfregels en mijn lief als rem en stok achter de deur. Mijn hoofd heeft deze prikkels lang niet gehad en dat doet mij besluiten dat ik die in ga zetten ook!

Sit tight and Remember..

[Bron]

12 oktober | Voorlichtingsmiddag

Aanstaande zaterdag -12 oktober- organiseren verschillende patiënten organisaties een voorlichtingsmiddag over Complementaire Zorg en Pijn. Een middag die interessant & informatie belooft te worden! Zo'n middag is daarnaast heel erg leuk om oude bekenden tegen te komen en nieuwe mensen te ontmoeten. En nu ben ik heel erg benieuwd wie ik daar tegen ga komen!

Gezellig en informatief
Als ME & Fibromyalgie patiënt vind ik het leuk om 'evenementen' in het kader van je gezondheid te bezoeken.
Denk hierbij aan onder andere een symposium, een voorlichtings- ochtend, middag- of avonden of gewoon een informatieve bijeenkomst voor patiënten, familie en partners. Ik vind het vooral fijn om nieuws over medische ontwikkelingen en behandelingen mee te krijgen. En het leukste vind ik nog om nieuwe mensen -schuitgenootjes- te leren kennen, om oude bekenden tegen te komen en mensen die ik via de social media heb leren kennen in het echt tegen te komen. Hieronder vallen menen van Twitter, Facebook en nu ben ik heel erg benieuwd of er ook bloggers van de partij zijn!

Wat praktische informatie over de voorlichtingsmiddag
De ME/CVS-Stichting Nederland -waar ik zelf overigens ook vrijwilliger ben- organiseert samen met de Whiplash Stichting Nederland, de FES (Fibromyalgie Patiënten Vereniging) & de Stichting Pijn-Hoop deze nieuwe voorlichtingsmiddag.

✻ Thema: Complementaire zorg en pijn
✻ Locatie: Utrecht
✻ Programma duurt van 12.30 tot 16.30
✻ Lid van een van de bovenstaande patiënten organisaties? Dan is toegang gratis.
✻ Voor overige belangstellenden €10,-

✻ Er zij in totaal 2 rondes waarin je per ronde één presentatie bij kan wonen.
✻ Sprekers: ✻ Presentatie over Acupunctuur door mw. I. van den Berg.

                   ✻ Presentatie over Homeopathie door mw. R. de Gans.

                   ✻ Presentatie over de orthomoleculaire geneeskunde door de heer dr P. van Meerendonk.

                   ✻Presentatie over Osteopathie door de heer T. Nijveld. 

Meer informatie vind je op de website van de ME/CVS Stichting.

Ik ben erg benieuwd welke bloggers er van de partij zijn!

Slapeloze nachten

Het lijkt makkelijk op te lossen, slapeloze nachten, oftewel, nachtbraken.
Wakker zijn op tijden dat je het liefst wilt slapen, en de uren maken die je nodig hebt.
Men neemt een slaap neuroloog en een ME deskundige.
Samen komen ze tot een perfecte cocktail die mij elke nacht in een coma zou moeten brengen.
Probleemloos inslapen en een ondoorbroken nacht waarin je lichaam daadwerkelijk oplaad.
Een mix van pillen en drankjes, als de oplossing zo makkelijk kan zijn, dan moet het toch werken?

En toch blijf ik met enige regelmaat een nachtbraker. Heb ik rusteloze nachten waarin ik niet oplaad, en dus vermoeider ben in de ochtend dan de avond ervoor. Een valse start, in de nacht ben ik gesmokkeld naar de finish, en ondertussen ieder uur op de klok gezien.

Enkele testen bij de slaap neuroloog lieten zien dat een gemiddelde van 15 x wakker worden op een nacht niet normaal is, waardoor ik ook bijna niet in de REM slaap kom. Als ik al in slaap mag vallen, ook dat is een probleem apart. Door de ME zijn vele zaken op hormonaal gebied ontregeld. Mijn lichaam maakt geen Melatonine aan, deze slik ik nu een aantal uren voor het slapen gaan. Voor het doorslapen krijg ik groene smarthies, Promethazine. Daar legde ze vroeger een bejaarden slaapzaal mee plat, dat moet een rustige nacht voor zowel de zusters voorspellen als de patiënt. Om daadwerkelijk in slaap te vallen gebruik ik ook nog een kruiden goedje met honing, Klinkes und Nervensaft genoemd. Gewapend met deze goedjes, stap ik vol vertrouwen in de nacht.

En nog presteert ik het om nachten te spoken en op te blijven. Samen met dit arsenaal aan hulpmiddelen, laat mijn lichaam mij elke keer weer versteld staan. Of het nu de volle maan is die de polderwegen verlicht, of het stress is of een uitgeblust en pijnlijk lichaam, de pillen doen niet elke nacht hun wonderlijke werking. En juis wanneer ik weer een ONST (neurostimulatie) behandeling heb gehad, en ik verlang naar een 10 uur durende nacht, gaan mijn ogen om 6 uur alweer open, en weet ik dat ik opnieuw een braker ben van de nacht. 

Sokken nieuws

Inmiddels huppel ik al ruim een maand in de rondte met mijn compressie sokken. Naast het feit dat het strakke gevoel even wennen is, en de huid van mijn benen erg droog word door de sokken, werken ze SUPER!
Ik heb door de compressie zoveel bewegingsvrijheid terug gekregen dat ik niet meer zonder kan.
Mijn benen die aanvoelden als pudding zakken van 20 kg zijn veranderd in lichte elastieke benen. Dat houd in dat ik makkelijker een trap op kan, langer kan lopen en langer op mijn benen stil kan staan. En dat is niet alleen met winkelen handig, maar ook in het dagelijkse leven. Mijn bloed word nu rondgepompt wat ervoor zorgt dat ik tijdens het wandelen ook nog fatsoenlijk na kan denken en mijn gehoor behoud, iets wat niet vanzelfsprekend is wanneer al je bloed in je benen blijft hangen. En ik niet meer constant met mijn benen omhoog hoef te zitten, iets wat buitens huis nog weleens voor problemen kon zorgen.

Verantwoord energie tanken
Hiernaast ben ik ook begonnen met het uitproberen van Isotonische sportdranken. Mijn hard sloeg vaak al een slag over bij de gedachte aan het woord 'sportdrank'. Mede door het vooruitzicht dat ik na een enorme boost een inkakker krijg, inclusief hartkloppingen en een bonkend hoofd. Nu twee slimme mannen mij verteld hebben dat de isotone dranken wél veilig zijn, en ik in de praktijk bij een vriendinnetje (ook een schuitgenootje) heb gezien dat het werkt kroop mijn bloed waar het niet gaan kon en ben ik het uit nieuwsgierigheid ook gaan proberen. Niet geschoten is altijd mis, en ondanks mijn slechte richtingsgevoel zat ik nu goed. BINGO!

'Een isotone sportdrank is een drank die evenveel deeltjes bevat als de deeltjes in het bloed en is dus gemakkelijk op te nemen zonder dat je een energie boost met daarna een gigantische inkakker krijgt. Voorbeelden hiervan zijn de blauwe AA drankjes en de suikervrije Aquarius.'

Aangezien lopen voor mijn gelijkstaat aan sporten vind ik het ook helemaal verantwoord en ik voel me er goed bij. De hersenmist die in een heel dun laagje aanwezig is verdwijnt dan als sneeuw voor de zon, en ik voel wat meer energie door mijn lichaam stromen. In combinatie met de sokken werkt het helemaal super.

Wel is het oppassen dat je niet in de verleiding kom meer dan 2 flesjes op een dag leeg te drinken, meer doen betekend ook automatisch energie inleveren, en het is niet de bedoeling deze met de drankjes te overbruggen. Dan is de PEM (inspanningsintolerantie) wel gegarandeerd..

Steentje voor steentje..
Maar al met al heb ik weer 2 handige hulpmiddelen gevonden die mijn bewegingsvrijheid vergroten waardoor ik weer op kan gaan bouwen. Binnen mijn grenzen en binnen mijn kunnen, probeer ik langzaam mijn mogelijkheden te vergroten. Bouwen aan een toekomst, met mijn roze super sokken op mijn mierzoete roze wolk!

Wind in de zeilen

Mijn horoscoop voorspelde roerige dagen deze week. Dagen waarin ik weer wat stukjes in mijn onderbewuste puzzel zal leggen. En ze zitten er niet ver naast.. Ik bevind mij op wat onrustig water en pendel ik heen en weer tussen oude dromen en nieuwe wensen. Er doen zich situaties voor die oud en vertrouwd zijn maar waarin mijn oude aanpak niet meer werkt.

Wanneer ik plaats neem op de reservebank ben ik gelukkig en voel ik mij goed. Eenmaal in de kleedkamer beginnen mijn stel hersenen over uren te maken. Wanhopig opzoek naar antwoorden, oplossingen en een sneakprevieuw naar de toekomst. Want dat is iets waar je goed overna moet denken als je jong bent..

Maar wat is het precies waar ik op voorbereid moet zijn? Wat maakt dat ik tot bepaalde gedachten kom die mij tot  handelen zetten en daarmee mij richt op de toekomst. Een toekomst waarin niets zeker is en hoogstwaarschijnlijk mijn vaste plek de reservebank zal worden.

Dobberend op het onrustige water probeer ik antwoorden te zoeken. Ik kijk onderwater, voor mij, achter mij, opzij en werp een blik op de lucht. Iemand vertelde mij eens dat een probleem niet opgelost kan worden op hetzelfde niveau als dat het is ontstaan.
En dat maakt dat ik in beweging wil en moet blijven. Met mijn neus naar de toekomst luister ik naar mijn toekomst muziek.

En mijn toekomst hoeft niet zoveel te verschillen als dat van menig ander. Allemaal kunnen we onder een bus lopen en zal het leven daarna nooit neer hetzelfde zijn.
Wel zal ik vriendjes moeten worden met de reservebank en moet ik het veld niet langer zien als een enorme snoepzak die mij als klein kind voorgehouden word maar zelf te klein ben om het te grijpen.

En dus bevaar ik niet alleen de oceaan en de grote rivieren, maar neem ik ook een kijkje in de doodlopende stromen en slootjes. Opzoek naar rust om vrede te sluiten met de toekomst. En zal waarschijnlijk op mooie en minder mooie plaatsen aanleggen en hier en daar meeliften op een andermans golf.Een toekomst die zal komen zoals hij komt. Hem veranderen kan niemand,wel kunnen we er het beste van maken. En dat ga ik doen, die kracht heb ik gekregen. Ik moet alleen nog de sleutel vinden om het in te zetten. En zonder het te weten ben ik daar de dagen voor gisteren al mee begonnen. Iederedag is een leerschool, iedere dag brengt nieuwe mensen,kansen en wegen met zich mee. Ik span mijn zeilen en zet de wind er vol in. Een halve puzzel is niet voor mij weggelegd, en dus zeil ik mijn toekomst tegemoed.

"Slecht of mooi weer,samen op de boot vaar met me". - WINNE