Het leven op de reservebank

Als achter iedere grens een wens ligt, een wens om ongedwongen verder te gaan.
Dan zal niemand ooit tevreden zijn met de plaats waar hij of zij nu is.

En toch wensen wij.
Wensen voor mooiere herinneringen, betere kansen en meer liefde.

Ontevreden wil ik niet zijn, en koester alles wat ik heb.
En toch kan ik het niet helpen, wensen dat het allemaal iets beter zal zijn.

Je merkt namelijk pas waar je grenzen liggen wanneer je er flink overheen bent gegaan.
En daarna dagen niet tot je oude niveau komt.

Wensen dat je iets zorgvuldiger met de reservebank om was gegaan, omdat die al bijzonder genoeg is.
Onzekerheid omdat je simpel weg niet weet wanneer je getriggerd word om van die bank af te gaan.

Je realiseert je pas echt hoe beperkt je bent wanneer je niet volgens je eigen schema kan vertoeven op de reservebank.
Even genoegen nemen met kleedkamer en al zijn bijbehorende straffen.

Denkend aan die wens om verder te gaan dan die ene grens.
En realiseren dat je eigenlijk heel tevreden bent met waar je nu staat.

En zo blijft er altijd iets om te wensen.
Zodat we ons rugzakjes kunnen vullen met hele mooie herinneringen, gepakte kansen en veel liefde.

Roze-Wolk-Winter-Wonder-Land

Een dik pak sneeuw, wat zon, dierbare mensen en goede dagen.. tel ze bij elkaar op en je hebt een geweldig begin van het nieuwe jaar! Momentjes die ik graag met jullie wil delen.

Toekomst muziek

2011.

“De dagen kruipen voorbij in de maanden augustus, september, oktober en november. Dagen die getekend worden door pijnen, ontstekingen, koorts, slapeloosheid en een verlangen naar een winterslaap omdat de vermoeidheid ziekmakend is. Schietgebedjes gaan naar boven om mij alsjeblieft niet een nog grotere last te geven dan ik dragen kan. Ik zit aan de grond. Nadat mijn lichaam de handdoek in de ring gooide volgde mijn hoofd al snel, mijn hersenen liggen stil. Denken, praten en tv kijken, het word mij allemaal afgenomen. Als een donkere wolk hangt deze periode boven mijn hoofd, ik wil eruit, ik wil dat mijn lichaam weer gaat vechten, ik kan niet accepteren dat 23 uur prikkelloos op bed liggen mijn toekomst is. Ik kan allen maar huilen. En op het werk wachten ze op mijn terugkomst, ze begrijpen niet dat het nu onmogelijk is. Ik kan er niet aan denken, ik wil rust. Deze maanden zijn lege bladzijdes in een boek, doelloos, levenloos, eindeloos.”

Nu is het 2012, november en een jaar verder. Een jaar dat als een sneltrein aan mij voorbij is gegaan met mooie wagonnetjes die mij weer gelukkig hebben gemaakt. Ik ben na die afschuwelijke maanden van vorig jaar gelukkig weer uit bed gekomen, ik kwam terecht in een uitputtend re-integratie traject. Nadat mijn interview in de Viva verscheen kreeg ik een Tweet binnen die mijn leven volledig veranderd heeft. Afgelopen maart ben ik begonnen met de ONST therapie. De zomer maanden hebben mij meer gebracht dan ik had durven dromen en ben ik van pieken en dalen naar een golfslagbad gegaan met af en toe pieken en dalen. Al met al een vrij stabiele omgeving waar ik dankbaar voor ben. Ik heb genoeg in moeten leveren om deze therapie tot een succes te maken. En stoppen met werken is daar een van. Mijn medicatie voorraad is gekrompen, er zijn wisselingen geweest. En voor nu peddel ik verder op een combinatie van de ONST therapie, LevoCarnitine, B12, natuurlijke Vit C en mijn Klaas Vaak, de Melatonine. Mijn plan is om gewapend met dit alles de wintermaanden in te gaan en te trotseren met mijn hoofd omhoog. Maar die donkere wolk van vorig jaar blijft als een schaduw naast mij hangen en ik kan alleen maar hopen dat dit de juiste stok achter de deur is.
   Met een glimlach kan ik melden dat het voor de herfst begrippen goed met mij gaat. Ik heb iets meer dipjes dan in de zomer, maar vergeleken met voorgaande twee jaren ben ik nu een spring in het veld. Ik vertoef niet alleen onder de lakens in een dezelfde kamer maar ik kan nu heerlijk naar het strand, uitwaaien, elke dag mijn paarden verzorgen en mij richten op het schrijven. Het gevecht met het UW..V laat ik mij niet in de weg staan en zet ik als iets zakelijks in de kast en ik pak het wanneer het nodig is. En zo verzamel ik voor mijzelf ingrediënten die mij de maanden met de ‘r’ door laten komen.
   Zo ben ik van mijn geloof afgestapt en heb ik mijn kruik ingeruild voor een elektrische deken, waardoor ik in de ochtenden niet meer als een vierkant blok uit bed rol. Laad ik op onder de zonnebank en heb ik een cocktail met medicijnen gevonden die mij goed doen. En dit alles word in stand gehouden door de ONST therapie, mijn leven is sinds therapie 1 niet meer hetzelfde geweest. Ik zie mijzelf niet meer als patiënt maar als Linda met wat aparte dingen, en ik weet zeker dat dit ervoor gaat zorgen dat ik nieuwe deuren durf te openen. Ik zit heerlijk op mijn roze wolk, ik blijf kritisch, onderzoeken doen en mij inzetten voor een betere toekomst van de chronisch zieken. Nu heb ik de energie en die wil ik goed gebruiken. En ik ben ervan overtuigd dat er dingen gaan komen die onze levens veranderen, iets wat voor iedereen helpt. Dit is mijn recept, en dit werkt nu voor mij, en ik hoop in de toekomst meerdere dingen te kunnen vertellen die voor ‘ons’ levens verbeterend zijn. Op naar een toekomst voor ons allen die niet meer doelloos en levenloos is, maar eindeloos genieten en energie en kracht hebben die we kunnen gebruiken voor datgene wat we het liefst doen. Leven, liefhebben en bovenal Genieten! 

Een lot uit de loterij

'Deskundigen voorspellen dat 'post - ME/CVS' dé neurologische aandoening van de 21e eeuw wordt.'
 Zo daar staat hij, een zin die de onrustige ME wereld op zijn grondvesten doet schudden. We zijn opgeschrikt met het nieuws dat ME weleens veroorzaakt kan zijn door het Coxsackie virus. Een van de 72 virussen die in de volksmond Polio worden genoemd.
   'Polio? Ja Polio!' Een ziekte waarvan we dachten dat we hem in 2000 compleet uitgeroeid zouden hebben. Een ziekte die in de jaren '50 al met ME/cvs in verband werd gebracht. Een vorm van Polio die is ontstaan bij het uitbrengen van de Polio vaccins. Door het uitroeien van Polio 1 t/m zoveel hebben de andere virussen vrij spel gekregen en zijn zich verder gaan ontwikkelen.

'Bij polio en ME/cvs wordt de vatbaarheid bepaald door de conditie van het immuunsysteem.'
Deze atopische vorm, de '- niet verlammende polio-' lijkt verdomd veel op ME/cvs.
Eén aandoening met 2 namen, waarom weet ik dat nu pas? Waarom is dit niet eerder uitvoerig getest? Is er iets aan te doen? Wie gaat ons hiermee helpen? Wilt de huisarts ons hierop testen? Worden we nu wel serieus genomen?
   Het enige verschil met de verlammende vorm van Polio is dat deze vorm de ademhaling niet aantast, terwijl het virus in de rest van ons lijf vrij spel heeft. Waren de andere Polio patiënten ook niet serieus genomen als ze gewoon adem bleven halen? En wanneer komt er voor ons begrip zolang wij in deze situatie bivakkeren, terwijl in sommige situaties het ademhalen het enige is wat we hebben?

Zo kom ik terecht in een jungle van medische vragen en emoties.
Dat we qua onderzoeken al een eeuw achterlopen met deze ziekte is niets nieuws. Maar waarom lopen we zover achter? Wie heeft dit bepaald? Het begint erop te lijken dat er een grote doofpot is, een zwarte kamer waar meer kennis en ontdekkingen opgeslagen liggen dan wij denken. En dat ME een grote vergaarbak is van alle onopgeloste zaken. En wanneer je eenmaal het stempeltje 'onbehandelbaar' opgeplakt heb gekregen is het lastig mensen te overtuigen verder te kijken. Aangezien dat onbehandelbaar het laatste station is. Misschien in hun optiek, niet in de mijne. De trein kan altijd de weg terug rijden. De schade die is aangedaan kan niet gemaakt worden, maar we kunnen het op zijn minst proberen. Onderzoeken en symptomen bestrijden. Vechten voor ons en de nieuwe generatie. Want ook kinderen kunnen hier de dupe van worden. En je moet er toch niet aan denken dat een lief onschuldig kind hetzelfde lot te wachten staat? Terwijl we buiten Nederland vechten voor toekomst loze kinderen word deze doelgroep in Nederland totaal vergeten. Voor deze groep zijn er geen inzamelacties, is er geen begrip en zijn er geen Cliniclowns, simpelweg omdat er niets wordt gevonden. Omdat het huidige sysyteem in NL niet verder wilt of kan kijken.

We geven massaal geld uit met inzamel acties voor ziektes die in Holland allang uitgestorven zijn maar in 3e wereld landen orde van de dag zijn. Ziektes waarvan ik dacht dat Polio er 1 van is. Een ziekte waarvan ik hoop dat er meer onderzoek naar gedaan wordt. Dat er anno 2012 met de huidige medische kennis nog zoveel onopgeloste zaken zijn verbaasd mij enorm. Of wordt er bewust niets over gezegd? Heb je nu eenmaal pech dat je deze ziekte heb. En wordt er niet meer verder gekeken omdat het belang van de gezonde niet geschaad wordt? En blijven we massaal met oogkleppen oplopen omdat het nu eenmaal een ver-van-je-bed-show is?
   Gaan we dit hetzelfde behandelen als de mensen in de Bijlmer? Mogen ook wij de gevolgen niet weten en moeten we genoegen nemen met de inslag en de gevolgen die het met zich meebrengt?

Polio. Een in de volksmond een bekende ziekte. Een ziekte die je tegenwoordig in NL. alleen nog als scheldwoord voorbij hoort komen. Een ziekte waarvan we dachten dat hij alleen in het verleden schade aanrichtte. Hoe konden wij er met zijn allen zo naast zitten?

De behandeling voor postpoliopatiënten is: 'voldoende rust, zuinig omgaan met energie, activiteiten doseren en lichamelijke en emotionele stress terugdringen' (Bruno: Annalen, New York Academie van Wetenschappen, 1995)
 

Hoe gaan we dit doen in een land als Nederland? Een land waarin zieke gewoon mee moeten draaien in de maatschappij. Een leven vol stress, een cultuur waarin 'moeten en vooral doorgaan' de overhand neemt. Als iemand de oplossing heeft, dan hoor ik het heel graag.

Niet zo lang geleden is het Lyme potje opengetrokken.
Mensen bleken i.p.v. ME het Lyme virus te hebben of een combinatie van alle twee. Lyme, ook een ziekte die we al langer kennen. En het dus te verwachten was dat het verband tussen de ziektes eerder getrokken zou worden.

Mijn toekomst.
Ik ga mij nog laten testen of ik ook in deze categorie behoor. De doelgroep waarvan het Coxsackie virus de trigger is geweest voor de ziekte ME. Voor nu kan ik mij alleen nog maar boos maken over de gedachte dat dit verband in 1948 al was gelegd. En ga ik proberen voor mijzelf een weg te kappen door deze dichtbegroeide jungle.


 Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-polio