Balans & leven met ME

Het voorjaar kunnen we achter ons laten en eindelijk de zomer verwelkomen.
Dit voorjaar scoort qua spier en gewrichtspijnen vrijwel net zo hoog als de herfst, die zoals we gewend zijn, voornamelijk nat is. Gelukkig hebben we enkele droge en zonnige dagen gehad waarin ik weer wat op kan laden. En daar ben ik heel dankbaar voor, al hoop ik stiekem op een hele mooie droge zomer om op te laden voor een nieuwe natte periode. Maar laten we niet te snel op de zaken vooruit lopen.

Sokken nieuws
Afgelopen weken heb ik iedere dag de compressie sokken gedragen. En ik ben er nog net zo blij mee als toen ik begon! Activiteiten uit mijn dagelijkse leven heb ik zowel met als zonder sokken gedaan, en ik merk een duidelijk verschil wanneer ik de sokken aan heb. Ik voel mij steviger op mijn benen en merk dat staan mij wat gemakkelijker af gaat. Het is geen wereld wonder, ik ben nog steeds flink beperkt ten opzichte van leeftijdsgenoten, maar het draagt zeker bij aan een stuk kwaliteit. Minder pijn is al zo'n enorme winst voor mij.

Het verschil met en zonder sokken is in de praktijk van mijn arts niet aan te tonen, zowel in hartslag niet als op de kanteltafel. Samen met een fysio therapeut en een stageloper (duidelijk gefascineerd door mijn bijzondere en wisselende hartslag) heb ik in een aantal sessies op de loopband en fiets geprobeerd het verschil inzichtelijk te maken. Wat opvalt is een heel klein verschil in de hartslag tijdens de activiteit (wandelen op de loopband op mijn looptempo, een aantal minuten). Maar het verschil zit het met name in de hersteltijd na een activiteit. Mijn abnormale hartslag stabiliseert iets sneller met de sokken.
Fijn! Eindelijk iets op papier wat ik zelf al voelde.

Tubes, de compressie sokken zonder voetstuk.
Ideaal voor de mooie dagen!

Kwaliteit of kwantiteit, meer doen of je beter voelen?
Wanneer je iets steviger op je benen staat is het erg aantrekkelijk om hier gebruik van te maken. De sokken stimuleren een betere doorstroming van je bloed en daaruit kan je een aantal procentjes winst pakken. Wat het mooie met deze sokken zou kunnen zijn is het stapje voor stapje opbouwen/uitbreiden van je activiteiten. Een zin die ik al meerdere malen heb gehoord. Met toevoegingen als 'nu kan je dus gaan fietsen, sporten en een conditie opbouwen, toch?'
   Wat het dragen op langere termijn teweeg gaat brengen weet niemand. De uitdaging van deze sokken zit hem met name in binnen je grenzen blijven. Wanneer je je beter voelt ben je snel geneigd ook meer te doen. Het probleem van ME is en blijft, de inspanningsintolerantie. Grotere inspanningen zullen vroeg of laat altijd gestraft worden. De straf varieert van uren tot dagen tot weken. En daardoor is het uitermate lastig of beter gezegd bijna onmogelijk om een conditie op te bouwen.

Zelf merk ik wel dat ik in de droge, warme zomermaanden iets kleins op kan bouwen (een paar procenten), maar dat dit in de herfst al snel weer teruggedraaid word (hogere luchtvochtigheid en door het slechte immuunsysteem alle virussen en bacteriën oppakken). Dit laatste kenmerkte ook de afgelopen lente voor mij, de marathon van ontstekingen die normaal in de maanden met de spreekwoordelijke 'R' plaatsvinden, sijpelde door deze lente. Pech, domme-weer-afhankelijke-pech.
Daarvoor is emigreren nog steeds het beste medicijn in mijn ogen.

Cocktails, pillen & behandelingen.
De procentjes die ik de laatste tijd erbij heb gesnoept komen niet alleen van de sokken. De enorme pillen collectie waarmee ik in 2010 begonnen ben is gelukkig aardig geslonken en bestaat nu hoofdzakelijk uit pillen waarvan ik zeker weet dat ze wat doen met mijn lichaam, positief. (L-Carnitine, Melatonine, Promethazine, B12, Visolie, Magnesium, vit. C, -en andere supplementen-)
   Daarnaast maak ik nog steeds dankbaar gebruik van de neurostimulatie behandelingen. De behandeling die bij mij wat pijn wegneemt (met name verzuurde spieren en migraine) en zorgt dat afvalstoffen uitgescheiden worden. En ik ben wel van mening dat deze behandelingen eraan bijdragen dat de medicatie die ik gebruik, de werking ervan versterkt of ervoor zorgt dat het beter opgenomen word. Dat is goed te merken wanneer de neurostimulatie behandeling begint uit te werken, wat inhoud dat ik langzaam weer vol loop met afvalstoffen. Dan nemen automatisch de klachten weer toe.

Het blijft een gek idee dat mijn motor het beste draait
op zo'n collectie aan pillen.
Al maak ik er dagelijks dankbaar gebruik van! 

Reis, leven, balans.
Het is moeilijk om als jonge meid, in de wereld zo groot als hij is, een weg te vinden die bij jou en je ziekte past. Zo heb ik zelf, in overleg met artsen, deze cocktail voor mijzelf samengesteld. Het werkt goed voor mij,  en dat zal voor anderen weer compleet het tegenovergestelde kunnen zijn.
   Deze levensstijl waarin je continu alert blijft en opzoek bent naar nieuwe dingen (om jou lichamelijk te helpen) is een hele reis op zich. Omdat ik naast het ziek zijn ook 'gewoon' wil leven is een balans zoeken tussen beide werelden een must. Een balans die aan de ene kant makkelijk is -onwetendheid: 'omdat mensen met ME toch niet ziek zijn'- en moeilijk blijft omdat de pillen en de sokken toch zichtbaar zijn.
De uitputting en de pijn blijven voor de meeste mensen simpelweg onzichtbaar, en daardoor sta je als chronisch zieke toch al snel 1-0 achter. Al vind ik zelf dat de uitputting je gezicht tekent (het ME-masker).

Dit maakt het ook lastig om jou standpunt bij een organisatie zoals het UW..V krachtig te maken. Het is een kunst zichtbaar te maken wat oogkleppen doen verblinden. De bewijzen zitten in mijn dossier, je moet ze alleen willen zien. En dat is mijn missie waar ik nog steeds heilig in geloof. Met mijn nieuwe advocaat strijd ik verder om mijn ziekte zichtbaar te maken, waardoor ik een uren beperking krijg die bij mijn lichamelijke situatie past.
   Een energie slopende en tijd rovende procedure die in mijn ogen belachelijk is, en niet gestreden zou hoeven worden wanneer je lichaam zo ziek is. En een sluipmoordenaar voor je lichaam wanneer je de zaak niet los kunt laten. Zaken waar je als 24-jarige niet mee te maken zou moeten hebben. Ik zou volop in het leven moeten staan. En dat laatste doe ik zeker, beperkt, maar ik heb altijd mijn slingers bij, om wanneer het moment ernaar is, een feestje te bouwen. En dat terwijl mijn zoektocht naar gerechtigheid en meer procentjes gewoon doorgaat.


Toekomst muziek & vragen
LDN (Low Dose Naltrexone) heeft mijn aandacht getrokken, en ik ben heel erg benieuwd naar verhalen en ervaringen van mensen die het gebruiken of gebruikt hebben.

En hiernaast ben ik ook erg benieuwd of er mensen zijn die hun Candida (in de darmen) probleem regulier in een ziekenhuis hebben laten behandelen, en wat jullie ervaringen hierbij zijn.

Ik hoor het graag van jullie!

Rechtbank Dordrecht.