Zo daar staat hij, een zin die de onrustige ME wereld op zijn grondvesten doet schudden. We zijn opgeschrikt met het nieuws dat ME weleens veroorzaakt kan zijn door het Coxsackie virus. Een van de 72 virussen die in de volksmond Polio worden genoemd.
'Polio? Ja Polio!' Een ziekte waarvan we dachten dat we hem in 2000 compleet uitgeroeid zouden hebben. Een ziekte die in de jaren '50 al met ME/cvs in verband werd gebracht. Een vorm van Polio die is ontstaan bij het uitbrengen van de Polio vaccins. Door het uitroeien van Polio 1 t/m zoveel hebben de andere virussen vrij spel gekregen en zijn zich verder gaan ontwikkelen.
'Bij polio en ME/cvs wordt de vatbaarheid bepaald door de conditie van het immuunsysteem.'
Deze atopische vorm, de '- niet verlammende polio-' lijkt verdomd veel op ME/cvs.
Eén aandoening met 2 namen, waarom weet ik dat nu pas? Waarom is dit niet eerder uitvoerig getest? Is er iets aan te doen? Wie gaat ons hiermee helpen? Wilt de huisarts ons hierop testen? Worden we nu wel serieus genomen?
Het enige verschil met de verlammende vorm van Polio is dat deze vorm de ademhaling niet aantast, terwijl het virus in de rest van ons lijf vrij spel heeft. Waren de andere Polio patiënten ook niet serieus genomen als ze gewoon adem bleven halen? En wanneer komt er voor ons begrip zolang wij in deze situatie bivakkeren, terwijl in sommige situaties het ademhalen het enige is wat we hebben?
Zo kom ik terecht in een jungle van medische vragen en emoties.
Dat we qua onderzoeken al een eeuw achterlopen met deze ziekte is niets nieuws. Maar waarom lopen we zover achter? Wie heeft dit bepaald? Het begint erop te lijken dat er een grote doofpot is, een zwarte kamer waar meer kennis en ontdekkingen opgeslagen liggen dan wij denken. En dat ME een grote vergaarbak is van alle onopgeloste zaken. En wanneer je eenmaal het stempeltje 'onbehandelbaar' opgeplakt heb gekregen is het lastig mensen te overtuigen verder te kijken. Aangezien dat onbehandelbaar het laatste station is. Misschien in hun optiek, niet in de mijne. De trein kan altijd de weg terug rijden. De schade die is aangedaan kan niet gemaakt worden, maar we kunnen het op zijn minst proberen. Onderzoeken en symptomen bestrijden. Vechten voor ons en de nieuwe generatie. Want ook kinderen kunnen hier de dupe van worden. En je moet er toch niet aan denken dat een lief onschuldig kind hetzelfde lot te wachten staat? Terwijl we buiten Nederland vechten voor toekomst loze kinderen word deze doelgroep in Nederland totaal vergeten. Voor deze groep zijn er geen inzamelacties, is er geen begrip en zijn er geen Cliniclowns, simpelweg omdat er niets wordt gevonden. Omdat het huidige sysyteem in NL niet verder wilt of kan kijken.
We geven massaal geld uit met inzamel acties voor ziektes die in Holland allang uitgestorven zijn maar in 3e wereld landen orde van de dag zijn. Ziektes waarvan ik dacht dat Polio er 1 van is. Een ziekte waarvan ik hoop dat er meer onderzoek naar gedaan wordt. Dat er anno 2012 met de huidige medische kennis nog zoveel onopgeloste zaken zijn verbaasd mij enorm. Of wordt er bewust niets over gezegd? Heb je nu eenmaal pech dat je deze ziekte heb. En wordt er niet meer verder gekeken omdat het belang van de gezonde niet geschaad wordt? En blijven we massaal met oogkleppen oplopen omdat het nu eenmaal een ver-van-je-bed-show is?
Gaan we dit hetzelfde behandelen als de mensen in de Bijlmer? Mogen ook wij de gevolgen niet weten en moeten we genoegen nemen met de inslag en de gevolgen die het met zich meebrengt?
Polio. Een in de volksmond een bekende ziekte. Een ziekte die je tegenwoordig in NL. alleen nog als scheldwoord voorbij hoort komen. Een ziekte waarvan we dachten dat hij alleen in het verleden schade aanrichtte. Hoe konden wij er met zijn allen zo naast zitten?
De behandeling voor postpoliopatiënten is: 'voldoende rust, zuinig omgaan met energie, activiteiten doseren en lichamelijke en emotionele stress terugdringen' (Bruno: Annalen, New York Academie van Wetenschappen, 1995)Hoe gaan we dit doen in een land als Nederland? Een land waarin zieke gewoon mee moeten draaien in de maatschappij. Een leven vol stress, een cultuur waarin 'moeten en vooral doorgaan' de overhand neemt. Als iemand de oplossing heeft, dan hoor ik het heel graag.
Niet zo lang geleden is het Lyme potje opengetrokken.
Mensen bleken i.p.v. ME het Lyme virus te hebben of een combinatie van alle twee. Lyme, ook een ziekte die we al langer kennen. En het dus te verwachten was dat het verband tussen de ziektes eerder getrokken zou worden.
Mijn toekomst.
Ik ga mij nog laten testen of ik ook in deze categorie behoor. De doelgroep waarvan het Coxsackie virus de trigger is geweest voor de ziekte ME. Voor nu kan ik mij alleen nog maar boos maken over de gedachte dat dit verband in 1948 al was gelegd. En ga ik proberen voor mijzelf een weg te kappen door deze dichtbegroeide jungle.
Bron: http://www.me-cvsvereniging.nl/me-polio
Geen opmerkingen:
Een reactie posten