Posts tonen met het label linda on a mission. Alle posts tonen
Posts tonen met het label linda on a mission. Alle posts tonen

donderdag 7 november 2013

It's all about balance

It's all about balance! Mijn nieuwe blog over lichamelijke pieken en dalen, het tegelijkertijd managen van je agenda en wennen aan je nieuwe ritme. Een uitdaging? Zeker! Het leven van een chronisch zieke gaat niet over rozen. En is een continue zoektocht naar balans en ritme.

De basis 
Wat was het toch fijn geweest als je als chronisch zieke een stabiele basis had. Niemand bereid je namelijk voor op de pieken en de dalen. Hiermee doel ik niet op de geestelijke aspecten maar op het feit dat je lichamelijke conditie continu veranderd. Wanneer je nét aan je nieuwe ritme gewend bent dient het volgende ritme zich alweer aan. En vrijwel nooit van te voren weet je of de stap die je ga maken vooruit of achteruit zal zijn. Is het slechts één stapje of zijn het er meerdere?

Leven vanuit een onstabiele basis vergt enigszins wat flexibiliteit. Het is de kunst om je huidige situatie te accepteren en hier vanuit verder te groeien en plannen te maken.

Plannen 
Zo maak je in een goede periode vrij vanzelfsprekend meer afspraken met anderen en met jezelf. Je appartement moet schoon, achterstallige post moet uitgezocht en verwerkt worden en de kleding die je al lang wilt kopen kan je nu eindelijk halen. Hiernaast wilt je ook je sociale kant voeden en maak je afspraken met vrienden of familie. Ook is vrijwel iedereen dol op uitjes en ik ben geen uitzondering op de regel.

Het plannen heeft zo zijn voordelen. Je hebt nu namelijk overzichtelijk op papier staan wat je activiteiten zijn en zo kan je ook goed de nodige rust en slaap uren inplannen.

Maar zo'n planning heeft ook nadelen. Wanneer er een spontane actie tussendoor komt snoept het vaak de energie van een van de aankomende activiteiten af. Lastig is het helemaal als je een onvoorziene PEM (dat is wanneer je ziek word van een inspanning) tussendoor krijgt en je de langverwachte afspraak met bijvoorbeeld een vriendin af moet zeggen.
Je kunt dus een hoop plannen maar helaas is niets zeker met een lijf vol chronische labeltjes dat leeft volgens zijn eigen agenda. Dit is enorm vervelend voor jezelf, verwarrend voor de ander, om over de frustraties maar te zwijgen..

Je kan dus veel inplannen maar je slechte en goede dagen niet!

Een goede keuze is het halve werk 
Zelf ben ik dol op uitjes en ongemerkt zijn dit de grootste energie opslurpers. Vaak maak ik voor mijzelf de keuze of ik ergens een PEM en dagen bijkomen voor over heb. Wanneer ik uitjes heb gaat dit ten koste van andere activiteiten zoals bloggen, een boek lezen, mijn paarden, vrijwilligerswerk en sociale contacten. En wanneer ik voor het laatste kies moet ik automatisch de uitjes op een laag pitje zetten. De bewuste keuzes kunnen maken is iets wat er de laatste jaren met vallen en opstaan ingeslopen is en toch blijft het ook lastig om die keuzes te maken zonder een stabiele basis.




Ik ben het zo gewend om keuzes te maken en mij te schikken naar mijn lijf (waarmee ik niet wil zeggen dat het makkelijk is) dat ik mij regelmatig verbaas over de dingen die mijn lief op één dag doet! Soms probeer ik hem voor zijn grenzen te behoeden wanneer hij bijvoorbeeld verstrengeld zit in zijn schoolwerk en projecten. Dan vergeet ik even dat hij na een nachtje goed slapen weer opgeladen is en die dag erna naar school kan, zijn opdrachten maakt en daarna nog makkelijk even gaat sporten. Hier heb ik ongelooflijk veel respect voor en soms dagdroom ik weleens hoe het zou zijn om een dag geen pijn te hebben en een gezonde dosis energie in je lijf. Een dag waarop alles vanzelfsprekend is en ik non-stop dingen kan doen. Even geen pillen en bewuste keuzes, het lijkt me heerlijk!

En met dit in mijn achterhoofd blijf ik erbij dat chronisch ziek zijn een fulltime baan is waarbij je veel tijd aan de zijlijn doorbrengt. Toch blijft het een gek idee dat de meeste mensen hun dag pas ná hun werk beginnen en ik mijn handen aan mijn job vaak al meer dan vol heb.



Zo ook vannacht, het is 02.00 's nachts en ik ben nog een blogje aan het typen -iets met slecht slapen, wel moeten slapen en een inspiratie stroom door mijn hoofd- en nee.. dat had lang niet gekund wanneer ik een échte fulltime baan zou hebben, ik heb namelijk geen wekker die mij vroeg in de morgen wekt.
Een van de voordelen van de chronisch zieke, een luxe die je als gezond persoon niet eens nodig zal hebben.



dinsdag 15 oktober 2013

Donorweek 2013

Gisteren ging hij van start, Donorweek 2013!   -14 tot en met 20 oktober-
Nederland vraagt aandacht voor dit onderwerp en vraagt jou om ook donor te worden!
Een onderwerp wat ik heel belangrijk vind en daarom schrijf ik er vandaag een blog over.

Ben jij al donor?





Orgaandonatie
Ik vind het gebaar en de gedachten erachter net zo mooi als de naam zelf. Geven zonder te nemen.
Jou leven stopt wanneer het nieuwe leven van een ander begint.
Mooi, ontroerend en verdomd confronterend!
"Nederland heeft meer orgaandonoren nodig. Ongeveer 1 op de 5 mensen is bereid om donor te worden. Tegelijkertijd hebben honderden mensen een nieuw orgaan of weefsel nodig. Elk jaar overlijden mensen terwijl ze op de wachtlijst voor bijvoorbeeld een nieuw hart of lever staan. De overheid roept iedereen daarom op zich te laten registreren in het Donorregister".  - De Rijksoverheid.

Oproep

Als 18 jarig meisje kreeg ik al snel na mijn verjaardag dé beruchte enveloppe op de deurmat. De brief met daarin de vraag of ik iets van mijn lichaam wilde doneren als er iets met mij zou gebeuren. Op dat moment werkte ik nog in de zorg en werd ik dagelijks geconfronteerd met lichamen met gebreken. Ook mijn lichaam werkte niet naar behoren -maar dat zat toen duidelijk nog tussen de oren- en daarom was mijn besluit makkelijk gemaakt. Ja! Ik doneer mijn organen.
Geen twijfel, geen vragen. Gewoon een Ja!

Keerpunt
Op mijn 21ste kreeg ik mijn diagnose. Dit veranderde mijn kijk op orgaandonatie echter niet.
Het moment dat ik las dat ME via bloed overgedragen kán worden echter wél. Er is namelijk een grote kans dat het bloed afwijkingen,entero- en herpesvirussen bevat. Dat was voor mij het omslagpunt en ik heb mij gelijk afgemeld als donor.

Mijn visie op het doneren van MIJN organen: 
-let op niet de visie op het doneren van organen in het algemeen!-
Mocht er iets met mij gebeuren en ik doneer mijn organen.
Dan red je iemands leven en geef je diegene ME erbij cadeau..
Iets wat ik mijzelf nooit zou kunnen vergeven!

Bewustwording | Ademloos & Grenzeloos
Het boek 'Ademloos' van Kim Moelands, geeft je een eerlijke blik in het leven van 2 chronisch zieke mensen met CF -Cystic Fibrosis, taaislijmziekte-.
Recentie: 'Een hartverscheurend én hartverwarmend document over liefde, dood en wat er daarna nog overblijft


[Bron

Het vervolg op 'Ademloos' is 'Grenzenloos', hierin beschrijft ze haar eigen strijd tegen CF.
Beiden verhalen schetsen een reëel, ontroerend en confronterend beeld waarom orgaandonatie belangrijk is.

Wil je meer lezen over Kim Moelands en haar boeken? Klik dan hier.

Donorweek
Deze week vind ik nog steeds een super goed initiatief. Mensen mogen en moeten bewuster gemaakt worden van de term 'orgaandonatie'. Zich bewuster worden van het feit dat gezondheid niet van vanzelfsprekend is en dat jij met jou organen mensenlevens kan redden en verlengen.
En vanaf daar is het natuurlijk nog steeds jou eigen keuze of je donor wordt of niet.
Het belangrijkste is dat je jou keuze registreert! 

Ondanks dat mijn leven nu een stuk stabieler is geworden en ik nu goed kan leven met het hebben van chronische labeltjes, heb ik dit jaar weer besloten geen donor te worden. Omdat naar mijn inzicht gezondheid het belangrijkste bezit is van een mens en ik niet een ziekte door wil, mag én kan geven.




Wil jij jezelf als donor registreren?  Klik dan hier!