Dit loopt niet geheel volgens plan nu er vanmorgen een mail in mijn mailbox lag waar ik al even op wachtte.
Een paar weken geleden heb ik een zelftest gedaan om te kijken of ik mij moet laten testen op een stofwisseling probleem. Nu ik grotendeels zelf de molen draaiende houd besloot ik ook deze halte mee te pakken nadat ik het op internet steeds vaker in combinatie met ME of als verkeerd gestelde diagnose tegen kwam (mensen blijken HPU te hebben i.p.v. chronische vermoeidheid). Ik twijfel niet aan mijn ME diagnose, en bepaalde ziektes uit kunnen sluiten is fijn. Een zelftest is zo gedaan en de uitslag heb je gelijk bij de hand. Na wat mail verkeer met een belg die hierover advies mag geven heb ik besloten na een hoge zelftest score een 24-uurs urine test te laten doen.
Al een paar nachten droom ik over China, HongKong. Over de mensen, mijn aanwezigheid daar en de cultuur. In mijn onderbewustzijn ben ik vast meer met de test bezig geweest dan dat mijn brein dat overdag doet. En de mail van vanmorgen bevestigde het wat ik al vermoedde, een positieve test.
HPU positief 'hemopyrrollactamurie'.
Ik heb een stofwisseling probleem, een stofwisselingsziekte die voorheen bekend was als kryptopyrrolurie, ook wel bekend als 'mauve factor' of 'china doll disease'. Een ziekte die gekenmerkt wordt door dat een aanwezig stofje dat enkele belangrijke bouwstoffen weg vangt, bouwstenen die je huishoudelijke motor draaiende houden. Waardoor vitaminen en verschillende mineralen niet opgenomen worden. Het wordt gekenmerkt door een groot scala aan klachten met o.a. migraine, voedselintoleranties, huid problemen, een ziekte waar ook de vermoeidheid overheerst. Met daarnaast het gegeven dat mensen met HPU niet bruin worden en kenmerken dat het gezicht vaak witter is. Iets wat al een tijd kenmerkend voor mij is en ik ook regelmatig te horen krijg. Iets wat wel verbeterd is door de ONST (neurostimulatie, ATP) therapie die ik volg, maar nog niet weg is.
Om een nog duidelijker beeld te krijgen ga ik meer testen doen. Ik ga namelijk niet al mijn geld op 1 paard inzetten, en wil dingen niet roekeloos en impulsief aanpakken. Dat ik HPU heb staat vast, en een uitgebreider beeld zal een beter handvat leveren om dit aan te gaan pakken. Op internet (Halleluja! Amen, voor het brede net aan informatie wat te vinden is op internet. Mijn geneeskunde knobbel wordt alleen maar groter!) lees ik positieve verhalen van mensen die de behandeling starten. En die wortel hou ik mijzelf maar even voor. Positiviteit gaat mij hier doorheen slepen. Een etiket opgeplakt krijgen werkt als een opluchting maar vereist ook een bepaalde snelheid van informatie verwerking, en hoe sneller de raderen draaien hoe makkelijker het blijft om de draad opgepakt te houden.
Kink in de geneeskunde kabel
Omdat het geen acute ziekte is, en dus geen bedreiging is voor je organen, doet de klassieke geneeskunde er niets aan. En toch is het geen typisch blij maken-met-een-dode-mus-nieuws, alternatief staan de deuren wagenwijd open. En die stap ga ik vast maken. Dat de alternatieve geneeskunde ca. 15 jaar voorloopt op regulier verklaart een hoop.
Het is even roerig op mijn roze wolk, maar hey, ik zit er nog steeds!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten