De cirkel is weer rond

Dat je wanneer je in Nederland ziek bent en een -iets afwijkende- ziekte hebt en dikke portemonnee moet hebben is niets nieuws. Veel ME patiënten zijn al blij als ze op het bijstandsniveau bundelen met hun financiën want vaak willen maatschappijen niet eens uitkeren waar we recht op hebben. Willen wij ons eigen brood weer gaan verdienen moeten we eerst een lang medisch traject doorlopen waarvan we hopen dat we er beter uitkomen dan dat we erin gaan.
   Nu is er een nieuwe kliniek geopend in Roosendaal. Vanuit Dordrecht is dit zeer goed te doen en mijn interesse was groot genoeg om de eerste informatieve bijeenkomst bij te wonen. En het is altijd weer confronterend te zien hoe we allemaal enthousiast aan de avond beginnen en de meeste tegen het einde alweer afdruppelen omdat we zelfs onze reserves verbruikt hebben. Dit laat de keiharde waarheid zien dat er iets voor ons gedaan moet worden. Omdat 2 uur op een stoel zitten luisteren naar informatie over onze ziekte al slopend genoeg is voor de meeste.
   De  avond was inhoudelijk goed gevuld en ook het kostenplaatje komt aan bod. En de kosten zijn belachelijk hoog. Sommige willen hun huis ervoor verkopen om deel te kunnen nemen en anderen, waaronder ikzelf, wachten liever af tot wanneer het binnen een zorgpakket gaat vallen van de zorgverzekeraars. Want hoe hard het UW..V ook roept dat wij weer aan de slag moeten, zonder het geld kom je gewoon geen stap verder, het geld wat het UW..V niet uit wilt keren omdat we niet ziek gevonden worden. Het is een cirkel die rond blijft gaan. Iedereen vind wat, iedereen wilt de cirkel doorbreken, maar inmiddels borduren we al jaren voort op de ontstane cirkels.
   Maak mij maar wakker wanneer iemand zich écht belangeloos (lees: zonder uur tarief van 250 euro te rekenen) ons wilt helpen of dat de zorgverzekeraars eens écht in gaan zien dat ons helpen uiteindelijk kosten gaat besparen.
   En het aller mooiste voor nu zal zijn is dat alle artsen, het handje vol artsen dat we hier hebben hun krachten eens gaan bundelen. I.p.v. steeds maar weer zelf het wiel uit te willen vinden. Een wiel dat veel spaken mist omdat die bij collega arts liggen. Ze doen allemaal goed werk, maar zal bundelen van de kennis ons niet zoveel verder brengen?
   Voor nu zet ik mij in voor wetenschappelijk onderzoek waar ik mijn steentje bij kan dragen, dit zijn wel onderzoeken die ik uit vrije wil doe maar waar ik geen onkosten aan heb. Omdat ik het zelf erg belangrijk vind dat deze onderzoeken gedaan worden. Niet alleen voor mezelf, maar zeker voor de generaties die nog komen gaan. Zodat hun dit leed bespaard blijft en ME en Fibromyalgie een ziektes worden waar iemand straks heel goed mee kan leven. Dat zal toch mooi zijn!