Mijn eerste blog, december 2011

Mijn eerste blog, december 2011
Al langere tijd worstel ik met het idee wat met mijn verhalen te doen, en heb besloten ze hier neer te knallen. Ik zal even een kleine introductie geven.

Toen ik nog vol energie in het leven stond, een leven dat volgepropt was met leren, avontuur en leuke dingen doen was ik hier ook vooral druk mee.
Mijn grootste zorg was wat ik die dag aan moest trekken, of mijn haar wel oké zat, zal ik wind mee of tegen hebben op de fiets? of hoeveel huiswerk we wel niet op zouden krijgen.
Dat mooie, prille zorgeloze (ja de dingen die toen immens groot leken zijn nu vragen waar ik graag alleen mee bezig zou zijn) leventje werd bruut verstoord toen mijn reis door medisch land begon met de ziekte van Pfeiffer in 2003.Na een jaar officieel ziek te zijn begon een revalidatie, maakte ik mijn herintrede op school, haalde ik mijn diploma, begon ik een vervolgopleiding en kreeg ik werk in een zorginstelling voor gehandicapten. Ondertussen kwakkelde ik door met lichamelijke kwaaltjes en ongemakken, ik was gezond verklaard en zou me dus eigenlijk kip lekker moeten voelen.
Ik merkte dat ik niet mee kwam met leeftijdsgenoten en dat alles mij veel meer energie kostte.
Eest kreeg mijn leuke, leerzame, maar best pittige en tijdrovende opleiding de schuld, toen het onregelmatige werk dat ik deed de schuld. Ik moest een meetbare sport gaan doen, en anders het gewoon accepteren dat ik nu eenmaal minder energiek was als de rest.
Ik volgde verschillende alternatieve behandelingen voor vermoeidheid maar niets leek mij echt te helpen, en kwam dus geen stap verder. Op een gegeven moment ben ik zelfs gaan denken dat het dan inderdaad misschien toch "tussen de oren" zat. Een stempel die je al snel krijgt als je onverklaarbare klachten hebt. En die heb ik, een hele waslijst inmiddels.

Totdat ik 4 februari 2010 in de ziektewet belande. Die dag heeft alles veranderd.
Die dag was de vermoeidheid geen vermoeidheid meer maar eerder een totale uitputting, van lichaam en geest. Ik had meer last van pijn, voelde mij steeds maar grieperig, lamlendig en slechte stemmingen omdat ik maar niet begreep wat er met mijn lichaam gebeurde en ik nog steeds werd behandeld als een niet-zieke. "Niet aanstellen en gewoon doorgaan, laten zien dat je het kan!" Niet veel later werd op 12 mei dat jaar eindelijk een diagnose gesteld, een diagnose die mij niet veel op zou leveren omdat de ziekte nog niet eens helemaal geaccepteerd is.

Ik heb het over ME, Myalgische Ecefalomyelitis, een woord wat ik zelf nog niet eens in zijn geheel uit kan spreken. Op die dag begon mijn echte reis, mijn reis door de medische wereld.
Na 7 jaar lang van het kastje naar de muur gestuurd te zijn, rijden we nu vanuit Dordrecht naar Utrecht en Amsterdam. Naar de huisarts, bedrijfsarts, alternatieve artsen en specialisten.
Ik loop er iets te vaak naar binnen, maar dat hoort er nou eenmaal bij, bij het leven van een chronisch zieke. Want een chronische ziekte heb ik, maar ben en blijf nog altijd mezelf.

Vorige week werd er een kaartje aan mijn pijnlijke spieren en gewrichten gehangen, Fibromyalgie. Het lijstje onzichtbare gebreken word langzaam aan steeds langer. Mijn energie steeds schaarser, en de tijd tot mijn WIA-keuring steeds korter. Welkom, dit is mijn reis. En ik zal jullie meenemen door deze medische jungle en de weg naar een ideale wereld voor mij, samen met mijn gebreken